Platform CADASIL zet zich in voor iedereen die leeft met CADASIL. We vergroten bewustwording, bieden betrouwbare informatie én creëren een plek voor steun en herkenning. Daarnaast stimuleren we onderzoek naar betere zorg, behandeling en toekomstperspectief.
Platform CADASIL
Kleine terugblik
We willen iedereen bedanken voor jullie komst bij de Lotgenotendag!
Wat een bijzondere dag 🧡
Afgelopen zaterdag 18 april vond de Lotgenotendag CADASIL plaats. We willen iedereen bedanken voor jullie komst, openheid en het delen van persoonlijke verhalen. Juist die verbinding maakt deze dag zo waardevol.
Dit is alvast een korte terugblik – een uitgebreide samenvatting volgt nog op de website.
Tijdens de presentaties werd duidelijk hoeveel er in beweging is. De onderzoeksgroep is sterk gegroeid en werkt – ook internationaal – aan verschillende onderdelen rondom CADASIL. Het lopende 4-jarige onderzoek naar immuuntherapie is inmiddels halverwege, al zijn de resultaten nog in ontwikkeling.
Ook werd er vooruitgeblikt op een nieuwe DiViNAS 3-studie en is de CADASIL ‘APK’ geïntroduceerd: een zorgpad waarbij je inzicht krijgt in hoe je er op dit moment voor staat, inclusief intake, gesprek met een psychiater en neuropsychologisch onderzoek.
In de parallelsessie kwamen mooie tips voorbij, zoals de podcast Zieke erfenis van Nicole de Jong, die herkenning kan bieden. Daarnaast is er een nieuwe folder ontwikkeld om meer bewustwording te creëren rondom CADASIL en is de website cadasil.eu vernieuwd.
Nogmaals dank aan iedereen die erbij was – samen maken we het verschil 🤍
Informatie
Wat is CADASIL?
CADASIL is een zeldzame, erfelijke aandoening van de kleine bloedvaten in de hersenen. De ziekte kan leiden tot onder andere herseninfarcten, migraine met aura en problemen met geheugen, concentratie en planning. De klachten ontstaan meestal op volwassen leeftijd en verschillen per persoon.
Wil je meer weten over wat CADASIL precies is, hoe de ziekte ontstaat, welke klachten kunnen voorkomen, hoe de erfelijkheid werkt en welke zorg en onderzoeken er zijn?
Bekijk dan de pagina Wat is CADASIL voor uitgebreide en betrouwbare informatie.
Onze doelstellingen
Wij zetten ons in voor
Ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek
Wij voeren zelf geen onderzoek uit, maar stimuleren nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op CADASIL. Bezoekers kunnen via onze website doneren aan erkende onderzoeksinitiatieven.
Bekendheid van CADASIL vergroten
CADASIL is zeldzaam. Daarom dragen wij bij aan bewustwording onder artsen, paramedici en het brede publiek. Heldere voorlichting is essentieel voor tijdige herkenning en passende zorg.
Belangenbehartiging van patiënten
Wij helpen patiënten en families hun weg te vinden in zorg, erfelijkheid, diagnostiek en informatie. Ook bieden we ruimte voor lotgenotencontact.
Een toegankelijk platform bieden
We creëren een overzichtelijke online omgeving waar patiënten, naasten, zorgverleners en geïnteresseerden betrouwbare informatie kunnen vinden én elkaar kunnen ontmoeten.
Platform CADASIL
Het laatste nieuws
Blijf op de hoogte van alles wat speelt binnen de CADASIL-community — van wetenschappelijke doorbraken tot activiteiten voor patiënten en families.
CADASIL-passen komen eraan (update)
CADASIL-passen komen eraan (update)
Yes! Onze CADASIL-folder is gespot in het folderrek van een ziekenhuis in Haarlem
Yes! Onze CADASIL-folder is gespot in het folderrek van een ziekenhuis in Haarlem
Van steun naar mijn eigen verhaal – Jolanda (57) over CADASIL in de familie en het zoeken naar erkenning.
Van steun naar mijn eigen verhaal – Jolanda (57) over CADASIL in de familie en het zoeken naar erkenning.
Leven met zorg, vragen en de diagnose CADASIL – Desiree (38) over moederschap, erfelijkheid, lichamelijke klachten en het belang van herkenning.
Leven met zorg, vragen en de diagnose CADASIL – Desiree (38) over moederschap, erfelijkheid, lichamelijke klachten en het belang van herkenning.
De opbrengst voor de collecteweek 2026 van de Hersenstichting is bekend!
De opbrengst voor de collecteweek 2026 van de Hersenstichting is bekend!
Samen verder na de diagnose CADASIL – Elly (58) deelt haar verhaal na een beroerte, de diagnose en hoe haar gezin samen vooruitkijkt naar de toekomst
Samen verder na de diagnose CADASIL – Elly (58) deelt haar verhaal na een beroerte, de diagnose en hoe haar gezin samen vooruitkijkt naar de toekomst
Wil je jouw CADASIL lotgenoten verhaal of ervaring delen?
Wil je jouw CADASIL lotgenoten verhaal of ervaring delen?
We willen iedereen bedanken voor jullie komst bij de Lotgenotendag CADASIL 2026!
We willen iedereen bedanken voor jullie komst bij de Lotgenotendag CADASIL 2026!
Vernieuwde website CADASIL.eu live
Vernieuwde website CADASIL.eu live
Platform CADASIL
Lotgenoten verhalen
Persoonlijke verhalen geven herkenning, steun en inzicht. Op onze website delen patiënten en naasten hun ervaringen met CADASIL: over leven met de diagnose, omgaan met onzekerheid en het vinden van veerkracht.
Van steun naar mijn eigen verhaal – Jolanda (57) over CADASIL in de familie en het zoeken naar erkenning.
Van steun naar mijn eigen verhaal – Jolanda (57) over CADASIL in de familie en het zoeken naar erkenning.
Leven met zorg, vragen en de diagnose CADASIL – Desiree (38) over moederschap, erfelijkheid, lichamelijke klachten en het belang van herkenning.
Leven met zorg, vragen en de diagnose CADASIL – Desiree (38) over moederschap, erfelijkheid, lichamelijke klachten en het belang van herkenning.
Samen verder na de diagnose CADASIL – Elly (58) deelt haar verhaal na een beroerte, de diagnose en hoe haar gezin samen vooruitkijkt naar de toekomst
Samen verder na de diagnose CADASIL – Elly (58) deelt haar verhaal na een beroerte, de diagnose en hoe haar gezin samen vooruitkijkt naar de toekomst
Wil je jouw CADASIL lotgenoten verhaal of ervaring delen?
Wil je jouw CADASIL lotgenoten verhaal of ervaring delen?
Leven in het nu met CADASIL – 7 jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met CADASIL in het LUMC
Leven in het nu met CADASIL – 7 jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met CADASIL in het LUMC
“Vooral de karakterverandering is enorm zwaar”
“Vooral de karakterverandering is enorm zwaar”
Leven met een zeldzame ziekte: ‘Ik heb gezien wat er met mij kan gebeuren’ Mark de Kruijf (47)
Leven met een zeldzame ziekte: ‘Ik heb gezien wat er met mij kan gebeuren’ Mark de Kruijf (47)
Het verhaal van Anoniem(38) uit Belgie, waarbij CADASIL 4 jaar geleden is vastgesteld
Het verhaal van Anoniem(38) uit Belgie, waarbij CADASIL 4 jaar geleden is vastgesteld
Het verhaal van Alie(58) uit Delfzijl, zij kreeg een paar weken geleden de diagnose CADASIL.
Het verhaal van Alie(58) uit Delfzijl, zij kreeg een paar weken geleden de diagnose CADASIL.
Platform CADASIL
De CADASIL-patiëntenpas
De CADASIL-patiëntenpas is een praktische ondersteuning voor situaties waarin je zelf niet goed kunt uitleggen wat CADASIL is. De pas bevat belangrijke medische informatie en een contactpersoon voor noodgevallen.
Met deze pas zorg je ervoor dat zorgverleners en omstanders snel weten dat je CADASIL hebt en waar zij rekening mee moeten houden.
Je kunt de CADASIL-patiëntenpas eenvoudig aanvragen via deze website.
Het bestuur
Over Stichting Platform CADASIL
Stichting Platform CADASIL is hét onafhankelijke informatie- en lotgenotenplatform voor iedereen in Nederland en België die te maken heeft met CADASIL. Het platform ontstond medio 2014 uit een samenwerking tussen betrokken familieleden en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Ons doel is helder: betrouwbare kennis bundelen, belangen behartigen en mensen met elkaar verbinden.
Onderzoeksgroep CADASIL
Medisch en wetenschappelijk advies
Binnen Platform CADASIL hechten we grote waarde aan medische zorgvuldigheid en wetenschappelijke onderbouwing. Daarom worden wij ondersteund door een deskundig team van artsen, onderzoekers en psychologen die al jaren betrokken zijn bij het CADASIL-onderzoek en de zorg voor patiënten.
Hun expertise zorgt ervoor dat de informatie op onze website actueel, betrouwbaar en medisch correct is.
Samen sterker
Samenwerken of informatie delen?
Wil je samenwerken, bijdragen aan meer kennis of ondersteuning rondom CADASIL, of heb je informatie, ideeën of ervaringen die je wilt delen? Mis je een stukje informatie op onze website? Alles wat helpt om bewustwording te vergroten en lotgenoten te verbinden is welkom.
Samen maken we het verschil — voor patiënten, voor families, voor de toekomst.
Neem gerust contact met ons op via het contactformulier en denk met ons mee.
Stichting Platform CADASIL is een erkende ANBI. Donaties zijn fiscaal aftrekbaar.