Platform CADASIL zet zich in voor iedereen die leeft met CADASIL. We vergroten bewustwording, bieden betrouwbare informatie én creëren een plek voor steun en herkenning. Daarnaast stimuleren we onderzoek naar betere zorg, behandeling en toekomstperspectief.
Platform CADASIL
Meld je aan
Lotgenotendag CADASIL zaterdag 18 april 2026
In 2026 organiseren wij opnieuw de Lotgenotendag CADASIL: een dag voor patiënten, mutatiedragers, partners, naasten en betrokken zorgverleners. Tijdens deze dag delen onderzoekers de nieuwste ontwikkelingen, is er ruimte voor vragen en staat ontmoeting en uitwisseling van ervaringen centraal.
Het programma biedt onder andere:
- actuele updates vanuit de CADASIL-onderzoeksgroep;
- toelichting op de zogeheten CADASIL-APK (MRI, NPO en psychologische intake);
- parallelle sessies met onderzoekers, patiënten, mutatiedragers en partners;
- volop gelegenheid voor gesprek, herkenning en verbinding.
Meld je aan via het aanmeldformulier
Zo weten wij op hoeveel deelnemers we kunnen rekenen en kunnen we de dag, de sessies en de catering goed voorbereiden.
Informatie
Wat is CADASIL?
CADASIL is een zeldzame, erfelijke aandoening van de kleine bloedvaten in de hersenen. De ziekte kan leiden tot onder andere herseninfarcten, migraine met aura en problemen met geheugen, concentratie en planning. De klachten ontstaan meestal op volwassen leeftijd en verschillen per persoon.
Wil je meer weten over wat CADASIL precies is, hoe de ziekte ontstaat, welke klachten kunnen voorkomen, hoe de erfelijkheid werkt en welke zorg en onderzoeken er zijn?
Bekijk dan de pagina Wat is CADASIL voor uitgebreide en betrouwbare informatie.
Onze doelstellingen
Wij zetten ons in voor
Ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek
Wij voeren zelf geen onderzoek uit, maar stimuleren nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op CADASIL. Bezoekers kunnen via onze website doneren aan erkende onderzoeksinitiatieven.
Bekendheid van CADASIL vergroten
CADASIL is zeldzaam. Daarom dragen wij bij aan bewustwording onder artsen, paramedici en het brede publiek. Heldere voorlichting is essentieel voor tijdige herkenning en passende zorg.
Belangenbehartiging van patiënten
Wij helpen patiënten en families hun weg te vinden in zorg, erfelijkheid, diagnostiek en informatie. Ook bieden we ruimte voor lotgenotencontact.
Een toegankelijk platform bieden
We creëren een overzichtelijke online omgeving waar patiënten, naasten, zorgverleners en geïnteresseerden betrouwbare informatie kunnen vinden én elkaar kunnen ontmoeten.
Platform CADASIL
Het laatste nieuws
Blijf op de hoogte van alles wat speelt binnen de CADASIL-community — van wetenschappelijke doorbraken tot activiteiten voor patiënten en families.
Vernieuwde website CADASIL.eu live
Vernieuwde website CADASIL.eu live
NIEUW: Vraag nu de CADASIL-patiëntenpas aan
NIEUW: Vraag nu de CADASIL-patiëntenpas aan
Leven in het nu met CADASIL – 7 jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met CADASIL in het LUMC
Leven in het nu met CADASIL – 7 jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met CADASIL in het LUMC
Lotgenotendag CADASIL zaterdag 18 april 2026 – Programma & Aanmelden
Lotgenotendag CADASIL zaterdag 18 april 2026 – Programma & Aanmelden
Collecte Hersenstichting: Stichting Platform CADASIL
Collecte Hersenstichting: Stichting Platform CADASIL
Internationale CADASIL meeting op 4 en 5 juni 2026 in Leiden
Internationale CADASIL meeting op 4 en 5 juni 2026 in Leiden
Saskia Lesnik Oberstein benoemd tot hoogleraar Klinische Genetica
Saskia Lesnik Oberstein benoemd tot hoogleraar Klinische Genetica
Lotgenotendag CADASIL in leiden – 18 april 2026
Lotgenotendag CADASIL in leiden – 18 april 2026
Drie nieuwe promovendi aangesteld in de onderzoeksgroep CADASIL
Drie nieuwe promovendi aangesteld in de onderzoeksgroep CADASIL
Platform CADASIL
Lotgenoten verhalen
Persoonlijke verhalen geven herkenning, steun en inzicht. Op onze website delen patiënten en naasten hun ervaringen met CADASIL: over leven met de diagnose, omgaan met onzekerheid en het vinden van veerkracht.
Leven in het nu met CADASIL – 7 jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met CADASIL in het LUMC
Leven in het nu met CADASIL – 7 jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met CADASIL in het LUMC
“Vooral de karakterverandering is enorm zwaar”
“Vooral de karakterverandering is enorm zwaar”
Leven met een zeldzame ziekte: ‘Ik heb gezien wat er met mij kan gebeuren’ Mark de Kruijf (47)
Leven met een zeldzame ziekte: ‘Ik heb gezien wat er met mij kan gebeuren’ Mark de Kruijf (47)
Het verhaal van Anoniem(38) uit Belgie, waarbij CADASIL 4 jaar geleden is vastgesteld
Het verhaal van Anoniem(38) uit Belgie, waarbij CADASIL 4 jaar geleden is vastgesteld
Het verhaal van Alie(58) uit Delfzijl, zij kreeg een paar weken geleden de diagnose CADASIL.
Het verhaal van Alie(58) uit Delfzijl, zij kreeg een paar weken geleden de diagnose CADASIL.
Het verhaal van Laura(39) over het (DNA) onderzoeksproces voor CADASIL.
Het verhaal van Laura(39) over het (DNA) onderzoeksproces voor CADASIL.
Het verhaal van Ellen(47) die nu 2 jaar weet dat zij CADASIL heeft
Het verhaal van Ellen(47) die nu 2 jaar weet dat zij CADASIL heeft
Het verhaal van Sylvia(40) uit Belgie
Het verhaal van Sylvia(40) uit Belgie
Het verhaal van Carla (49) uit Wijk bij Duurstede
Het verhaal van Carla (49) uit Wijk bij Duurstede
Platform CADASIL
De CADASIL-patiëntenpas
De CADASIL-patiëntenpas is een praktische ondersteuning voor situaties waarin je zelf niet goed kunt uitleggen wat CADASIL is. De pas bevat belangrijke medische informatie en een contactpersoon voor noodgevallen.
Met deze pas zorg je ervoor dat zorgverleners en omstanders snel weten dat je CADASIL hebt en waar zij rekening mee moeten houden.
Je kunt de CADASIL-patiëntenpas eenvoudig aanvragen via deze website.
Het bestuur
Over Stichting Platform CADASIL
Stichting Platform CADASIL is hét onafhankelijke informatie- en lotgenotenplatform voor iedereen in Nederland en België die te maken heeft met CADASIL. Het platform ontstond medio 2014 uit een samenwerking tussen betrokken familieleden en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Ons doel is helder: betrouwbare kennis bundelen, belangen behartigen en mensen met elkaar verbinden.
Onderzoeksgroep CADASIL
Medisch en wetenschappelijk advies
Binnen Platform CADASIL hechten we grote waarde aan medische zorgvuldigheid en wetenschappelijke onderbouwing. Daarom worden wij ondersteund door een deskundig team van artsen, onderzoekers en psychologen die al jaren betrokken zijn bij het CADASIL-onderzoek en de zorg voor patiënten.
Hun expertise zorgt ervoor dat de informatie op onze website actueel, betrouwbaar en medisch correct is.
Samen sterker
Samenwerken of informatie delen?
Wil je samenwerken, bijdragen aan meer kennis of ondersteuning rondom CADASIL, of heb je informatie, ideeën of ervaringen die je wilt delen? Mis je een stukje informatie op onze website? Alles wat helpt om bewustwording te vergroten en lotgenoten te verbinden is welkom.
Samen maken we het verschil — voor patiënten, voor families, voor de toekomst.
Neem gerust contact met ons op via het contactformulier en denk met ons mee.
Stichting Platform CADASIL is een erkende ANBI. Donaties zijn fiscaal aftrekbaar.