CADASIL

Wanneer: zaterdag 24 mei 2025
Waar: Gebouw 3 op het terrein van het LUMC, Hippocratespad 21, 2333 ZD Leiden.
Routebeschrijving: Als uw met de auto komt dan kunt u parkeren in de parkeergarage van het LUMC.
Bij het uitlopen van de parkeergarage loopt u meteen rechtsaf. Gebouw 3 ligt dan 50 meter verderop.

Indien u met de trein komt dan loopt u het station uit aan de LUMC zijde (dus niet centrumzijde).
Om bij gebouw 3 te komen loopt u richting de parkeergarage van het LUMC. Gebouw 3 ligt achter de parkeergarage. Zie foto en plattegrond hieronder.

 
Programma

12:00 – 13:30 uur: Inloop met registratie aanwezigheid en eventueel afhalen (vooraf bestelde) lunchpakket. 
Gebouw 3, Foyer

Er wordt koffie & thee geschonken tijdens de inloop.

13:30: Start van deel 1 van het programa, locatie: Gebouw 3, 1e verdieping, Buruma zaal met om:

13:30 – 13:40 uur: Welkomstwoord door em. prof. dr. Martijn Breuning, voorzitter van de Stichting Platform CADASIL
13:40 – 13:50 uur: in memoriam – wie zijn ons gedurende het afgelopen jaar ontvallen? door Em. prof. dr. Martijn Breuning
13:50 – 14:10 uur: Nieuws van de CADASIL-onderzoeksgroep door Dr. Saskia Lesnik Oberstein, associate professor en Klinisch Geneticus
14:10 – 14:25 uur: Gelegenheid tot het stellen van vragen aan de onderzoekers van de CADASIL onderzoeksgroep
14:25 - 14:35 uur: Een polikliniek voor CADASIL in Antwerpen door: Prof.Dr. Caroline Loos, neuroloog en Dr. Lynne Rumping, klinisch geneticus
14:35 - 14:45 uur: Begeleiding door de psycholoog, introductie van de parallelle sessies door Dr. Lucienne van der Meer, psycholoog op de Afdeling Klinische Genetica LUMC

14:45 – 15:30 uur: Tijd voor ontmoeting onder het genot van koffie, thee en een koekje
Gebouw 3, Foyer

15:30 - 16:40 uur: Ontmoeting in kleine groepen en uitwisseling van ervaringen met de diagnose, verschijnselen van CADASIL, ondersteuning (de WMO), begeleiding, etc.
De kamernummers worden bekend gemaakt op de dag zelf.   

Groepen:
1. Ontmoet elkaar in de leeftijdscategorie 35 – 50 jaar
Onder begeleiding van – gespreksleider nog niet bekend

2. Ontmoet elkaar in de leeftijdscategorie 50 jaar en ouder
Onder begeleiding van – gespreksleider nog niet bekend

3. Ontmoet elkaar, partners van patiënten met (de erfelijke aanleg voor) CADASIL
Onder begeleiding van Dr. Lucienne van der Meer, psycholoog

16:40 - 17:00 uur: Plenaire discussie met samenvattingen uit de drie groepen, afsluiting door Prof. Dr. M.H. Breuning
Gebouw 3, 1e verdieping, Buruma zaal

17:00 – 17:30 uur: borrel
Gebouw 3, Foyer

Deelname aan de Lotgenotendag is gratis.
Net als vorig jaar wordt een vrijwillige bijdrage ten zeerste geapprecieerd.

Als u een overschrijving wilt doen gelieve dan als mededeling "Bijdrage Lotgenotendag 2025" te vermelden.