Nieuwsbrief
Sociale Media
Met ingang van 25 mei 2018 zijn de Europese regels voor de privacy: "de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)" van kracht.
Omdat de Stichting Platform CADASIL persoonsgegevens verwerkt, heeft de Stichting het onderstaande privacybeleid ontwikkeld. Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor de implementatie en handhaving van het privacybeleid.
- Doelstelling en leden
De Stichting Platform CADASIL streeft de volgende doelen na:
- het ondersteunen en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing van Cerebrale Autosomaal Dominante Arteriopathie met Subcorticale Infarcten en Leukoencefalopathie (CADASIL) zowel in nationaal als in internationaal verband;
- het vergroten van de bekendheid van CADASIL bij artsen, paramedici en het publiek;
- het behartigen van de belangen van patiënten;
- het creëren van een (internet)platform ten behoeve van (in)direct betrokkenen en belanghebbenden bij en geïnteresseerden in CADASIL.
De Stichting Platform CADASIL is in mei 2015 formeel opgericht. Binnen het bestuur wordt het opzetten van een leden / donateur administratie om de onderstaande redenen wenselijk geacht:
- Het bestuur krijgt op deze wijze een duidelijker beeld van de achterban.
- Het bestuur krijgt meer armslag bij de belangenbehartiging en bij het organiseren van de lotgenotendag.
- Door jaarlijks minstens € 25,- te betalen geven de leden uiting aan hun verbondenheid met het Platform.
- Voor het aanvragen van subsidie is soms een minimumaantal betalende leden een voorwaarde.
De persoonsgegevens in de ledenadministratie worden alleen gebruikt voor het contact met de leden, bijvoorbeeld voor het organiseren van een lotgenotendag en voor andere activiteiten in het kader van de doelstelling. De persoonsgegevens worden niet met derden gedeeld.
Om welke gegevens gaat het ?
We vragen bij de inschrijving van leden / donateurs van de Stichting Platform CADASIL alleen de gegevens die strikt nodig zijn voor het communiceren met leden en het innen van donaties. Het doen van een donatie is niet per se noodzakelijk om lid te worden. Bij inschrijving wordt genoteerd:
- Naam, adres, telefoonnummer, e-mailadres, bankrekeningnummer.
- Donateurs zal toestemming worden gevraagd voor automatische incasso.
- Bij periodieke schenkingen kan door de belastingdienst een burgerservicenummer worden gevraagd. Dit zal niet worden opgenomen in de administratie van de Stichting
Diegenen die zich inschrijven ontvangen per e mail een bericht welke gegevens zijn vastgelegd.
- Bewaren, inzage en verwijdering van gegevens
De persoonsgegevens worden alleen bewaard door de Stichting Platform CADASIL. Personen die zijn ingeschreven als lid van het Platform CADASIL kunnen schriftelijk of via een e-mail vragen om inzage in of verwijdering van de bovengenoemde gegevens.
Na het verzoek tot inzage of verwijdering, wordt dit binnen 10 werkdagen geëffectueerd.
Wanneer de Stichting Platform CADASIL ophoudt te bestaan, zullen de persoonlijke gegevens betreffende de leden worden vernietigd.
- Samenwerking met derden en beeldmateriaal
In het kader van de verwerking van persoonsgegevens kan de Stichting Platform CADASIL gebruik maken van de diensten van commerciële open source software en de verzamelde gegevens kunnen worden opgeslagen in een beveiligde omgeving die kan worden benaderd via het internet.
De persoonsgegevens verzameld door de Stichting worden niet gedeeld met individuen of groepen die (wetenschappelijk) onderzoek doen aan CADASIL, niet in Nederland en niet in het buitenland.
Wel kan de Stichting in haar nieuwsbrief een oproep plaatsen aan leden, die dan zelf zullen kunnen kiezen al dan niet op de oproep in te gaan.
De Stichting organiseert verschillende activiteiten waarvan beeldmateriaal op de website kan worden gepubliceerd. In de Toestemmingsverklaring (zie de website) geeft u hiervoor toestemming.
- Informatie en bewustwording
4.1 Informeren van de medewerkers van Stichting Platform CADASIL.
Het bestuur van de Stichting en eventuele adviseurs zijn op de hoogte van het privacy beleid.
Op dit moment heeft de Stichting geen medewerkers in dienst. Degene die belast is met de verwerking van de persoonsgegevens zal op de hoogte worden gesteld van de regelgeving betreffende privacy en wordt verwezen naar de AVG.
4.2 Informeren donateurs
Het bestuur informeert donateurs van het Platform via de website, folders die op diverse plaatsen worden verspreid en via het aanmeldingsformulier.
4.3 Potentiële donateurs worden geïnformeerd via een nieuwsbrief en via de website.
- Verwerking en opslag van de gegevens; beveiliging van gegevens
Bij de Stichting Platform CADASIL worden de gegevens opgeslagen in een database onder beheer van de projectleider van de ledenadministratie van de Stichting. De projectleider en het bestuur hebben toegang tot de database. Alleen de projectleider en een bestuurslid kunnen wijzigingen aanbrengen in het systeem. De database is beveiligd met een wachtwoord en alleen off-line ter raadpleging toegankelijk via een met een wachtwoord beveiligde digitale omgeving.
De Stichting heeft een eigen e-mailadres, dat wordt beheerd door de administrateur van de Stichting. Nadat de gegevens uit het aanvraagformulier zijn ingevuld in de database, worden de e-mails na de verwerking verwijderd uit het bestand van de administrateur.
De Stichting heeft maatregelen genomen om te voorkomen dat onbevoegden persoonsgegevens kunnen inzien door middel van het toekennen van toegangscodes en een anti-hack programma.
- Datalekken
Alle betrokkenen zijn geïnformeerd over de handelwijze in geval van een datalek. Als er op enigerlei wijze persoonsgegevens (b.v. verlies van fysieke formulieren of hacks van e-mail of database), die verkregen zijn door Stichting Platform CADASIL in handen van onbevoegden (kunnen) terechtkomen, zal degene die dit constateert direct contact opnemen met het bestuur van de Stichting. De voorzitter van het bestuur informeert binnen 72 uur de Autoriteit Persoonsgegevens.
Vastgesteld door bestuur op: 04-04-2024