CADASIL

Welkom bij de Stichting Platform CADASIL. Medio 2014 hebben een aantal betrokkenen bij de ziekte CADASIL (o.a. familieleden en onderzoekers van het LUMC te Leiden) het initiatief genomen om voor Nederland en België een gezamenlijk platform in het leven te roepen. In januari 2015 is ook cadasil.nl betrokken geraakt bij het platform en in mei 2015 is de Stichting formeel opgericht. Eind 2018 zijn ook de website's (cadasil.nl en cadasil.eu) samengevoegd tot een duidelijke informatie bron en lotgenoten contact.

Doelstelling (conform de statuten)
De Stichting Platform CADASIL heeft als doel:

• het ondersteunen en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing van Cerebrale Autosomaal Dominante Arteriopathie met Subcorticale Infarcten en Leukoencefalopathie (CADASIL) zowel in nationaal als in internationaal verband;
• het vergroten van de bekendheid van CADASIL bij artsen, paramedici en het publiek;
• het behartigen van de belangen van patiënten;
• het creëren van een (internet)platform ten behoeve van (in)direct betrokkenen en belanghebbenden bij en geïnteresseerden in CADASIL.

Beleidsplan 2019
Jaarlijks stelt het bestuur een beleids- en activiteitenplan vast. Klik hier voor het Beleidsplan 2019.

Privacybeleid
Bekijk ons privacybeleid vastgesteld door het bestuur in 2024

Samenstelling bestuur (per 15 december 2023)

M.H. Breuning, voorzitter en secretaris
J. Van Run, penningmeester
P. van Zalingen, communicatieverantwoordelijke en webmaster
I. Van Nimwegen, bestuurslid
D. Segers, bestuurslid
T.J.A. Delanoy, bestuurslid

Medisch en wetenschappelijk adviseurs

Psychologisch adviseur

Conform de statuten ontvangen de bestuursleden geen vergoeding.

• Het jaarverslag en de resultatenrekening over 2023 vindt u hier.
• De resultatenrekening en balans over 2018 vindt u hier.
• De resultatenrekening en balans over 2017 vindt u hier.
• De resultatenrekening en balans over 2016 vindt u hier.

Stichting Platform CADASIL
Contact: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
KvK nr. 63273071

Bankrekening: NL46 RABO 0305 1728 67
BIC: RABONL2U

RSIN nr. 8551.64.086

ANBI-status
De Stichting Platform CADASIL is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat giften en donaties aan de stichting aftrekbaar kunnen zijn van de belastingen.
 

Voorlichting en lotgenoten
CHA poli - De CHA-poli van het LUMC biedt zorg aan mensen met cerebrale hereditaire angiopathieën (CHA). Dit zijn erfelijke aandoeningen van de (kleikne) bloedvaten in de hersenen. De CHA-poli richt zich vooral op 3 zeldzame aandoeningen: CADASOL, HCHWA-D (Katwijkse ziekte) en RVCL) 
forum.cadasil.nl, forum
Publicatielijst LUMC

Doneren aan onderzoek
http://www.cadasilonderzoek.nl/

In het Engels
Together we have hope
Recent onderzoek via Google Scholar

Verwante aandoeningen
Erfocentrum
Katwijkse ziekte