CADASIL

Medio 2014 is gestart door een aantal betrokkenen bij de ziekte CADASIL (o.a. familieleden en onderzoekers van het LUMC te Leiden) met het initiatief om voor Nederland en België een gezamenlijk platform in het leven te roepen. In januari 2015 is ook cadasil.nl betrokken geraakt bij het platform en in mei 2015 is de Stichting Platform Cadasil formeel opgericht. Eind 2018 zijn ook de websites (cadasil.nl en cadasil.eu) samengevoegd tot een duidelijke informatie bron en lotgenoten contact.

Doelstelling (conform de statuten)
De Stichting Platform CADASIL heeft als doel:

• het ondersteunen en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing van Cerebrale Autosomaal Dominante Arteriopathie met Subcorticale Infarcten en Leukoencefalopathie (CADASIL) zowel in nationaal als in internationaal verband;
• het vergroten van de bekendheid van CADASIL bij artsen, paramedici en het publiek;
• het behartigen van de belangen van patiënten;
• het creëren van een (internet)platform ten behoeve van (in)direct betrokkenen en belanghebbenden bij en geïnteresseerden in CADASIL.

Vanuit het verleden is de stichting gestart als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI ), dus zonder financiele middelen, funding en vervullen bestuursleden hun functie onbezoldigd.

Laagdrempeligheid voor patienten en hun verwanten staat hoog in het vaandel. Kosten voor deelname aan bijvoorbeeld patientendagen mogen volgens het bestuur nooit een reden zijn om niet deel te nemen en moeten dus, bij voorkeur, kosteloos zijn

Met de groei van het aantal deelnemers aan patientendagen groeien ook de kosten.

Onder voorwaarden kan het bestuur subsidie aanvragen. Een van die voorwaarden is dat de Stichting minimaal 100 betalende donateurs dient te hebben die ieder minimaal (!) € 25,- betalen. Daarnaast zijn er kosten voor communicatie, inhoud en vormgeving van de website en operationele kosten als:

• verzending van stukken en nieuwsbrieven
• naleven van wet en regelgeving
• opzetten en ontwikkelen van nieuwe activiteiten in het kader van vragen voor patienten en hun naasten over Cadasil en hoe ermee te leven.

Doneren kan eenvoudig door middel een storting op nummer NL46 RABO 0305 1728 67 tnv Stichting Platform Cadasil te Amsterdam.

Daarnaast kunt u ook periodiek doneren of zelfs belastingvoordelen genieten. Voor meer informatie hieromtrent kunt contact opnemen met de penningmeester via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hier vind u de overeenkomst behorende bij een periodieke schenking.
Hier vind u de bijbehorende extra uitleg bij het formulier.
Lees ook ons privacybeleid, welke wij hanteren bij de registratie van uw gegevens