CADASIL

LET OP: onderstaand vind u het programma van de lotgenotendag met daarin 2 kleine inhoudelijke wijzigingen, maar houdt u vooral rekening met de starttijd van het officiele programma, dat is nu 15 minuten vroeger dan het eerder gecommuniceerde programma

Wanneer: zaterdag 24 mei 2025
Waar: Gebouw 3 op het terrein van het LUMC, Hippocratespad 21, 2333 ZD Leiden.
Routebeschrijving: Als uw met de auto komt dan kunt u parkeren in de parkeergarage van het LUMC.
Bij het uitlopen van de parkeergarage loopt u meteen rechtsaf. Gebouw 3 ligt dan 50 meter verderop.

Indien u met de trein komt dan loopt u het station uit aan de LUMC zijde (dus niet centrumzijde).
Om bij gebouw 3 te komen loopt u richting de parkeergarage van het LUMC. Gebouw 3 ligt achter de parkeergarage. Zie foto en plattegrond hieronder.

 
Programma

11:30 – 13:15 uur: Inloop met registratie aanwezigheid en eventueel afhalen (vooraf bestelde) lunchpakket. 
Gebouw 3, Foyer

Er wordt koffie & thee geschonken tijdens de inloop.

13:15: Start van deel 1 van het programa, locatie: Gebouw 3, 1e verdieping, Buruma zaal met om:

13:15 – 13:25 uur: Welkomstwoord door em. prof. dr. Martijn Breuning, voorzitter van de Stichting Platform CADASIL
13:25 – 13:45 uur: Nieuws van de CADASIL-onderzoeksgroep door Dr. Saskia Lesnik Oberstein, associate professor en Klinisch Geneticus
13:45 – 14:00 uur: Gelegenheid tot het stellen van vragen aan de onderzoekers van de CADASIL onderzoeksgroep
14:00 - 14:15 uur: CADASIL - Welke geneesmiddelen? door: Dr. Nadine Pelzer, neuroloog
14:15 - 14:35 uur: Gelegenheid tot het stellen van vragen.
14:35 - 14:45 uur: Begeleiding door de psycholoog, introductie van de parallelle sessies door Dr. Lucienne van der Meer, psycholoog op de Afdeling Klinische Genetica LUMC

14:45 – 15:30 uur: Tijd voor ontmoeting onder het genot van koffie, thee en een koekje
Gebouw 3, Foyer

15:30 - 16:40 uur: Ontmoeting in kleine groepen en uitwisseling van ervaringen met de diagnose, verschijnselen van CADASIL, ondersteuning (de WMO), begeleiding, etc.
De kamernummers worden bekend gemaakt op de dag zelf.   

Groepen:
1. Ontmoet elkaar in de leeftijdscategorie 35 – 50 jaar
Onder begeleiding van Dr. Saskia Lesnik Oberstein

2. Ontmoet elkaar in de leeftijdscategorie 50 jaar en ouder
Onder begeleiding van Dr. Nadine Pelzer

3. Ontmoet elkaar, partners van patiënten met (de erfelijke aanleg voor) CADASIL
Onder begeleiding van Dr. Lucienne van der Meer, psycholoog

16:40 - 17:00 uur: Plenaire discussie met samenvattingen uit de drie groepen, afsluiting door Prof. Dr. M.H. Breuning
Gebouw 3, 1e verdieping, Buruma zaal

17:00 – 17:30 uur: borrel
Gebouw 3, Foyer

Deelname aan de Lotgenotendag is gratis.
Net als vorig jaar wordt een vrijwillige bijdrage ten zeerste geapprecieerd.

Als u een overschrijving wilt doen gelieve dan als mededeling "Bijdrage Lotgenotendag 2025" te vermelden.