CADASIL

Nieuwsbrief

 
 

Archief nieuwsbrieven.

 De nieuwsbrief verschijnt maximaal 2 keer per jaar.

Sociale Media

uitsnede

De CADASIL onderzoeksgroep heeft afgelopen zondag 25 oktober op de open dag van het LUMC het CADASIL onderzoek aan het publiek gepresenteerd. Tevens hebben zij aandacht gevraagd voor de Medische Inspirator prijs van ZonMw, waarvoor het CADASIL onderzoek in de finale zit. Hierdoor hebben zij op 1 dag meer dan 100 likes voor het CADASIL filmpje gekregen. ‘LIKE’ HET CADASIL FILMPJE OP DE FACEBOOK PAGINA ‘PATIENT ZOEKT ONDERZOEKER’, ZODAT HET CADASIL ONDERZOEK DEZE PRIJS KAN WINNEN!!!
De subsidieaanvraag van het LUMC CADASIL onderzoeksteam en de Stichting Platform CADASIL dingt nog steeds mee naar de Medische Inspirator, de prijs voor een inspirerende samenwerking tussen patiënt en onderzoeker van ZonMw. Aan de prijs is een subsidie van € 50.000 verbonden. Doel van de subsidie is het bevorderen van samenwerkingsverbanden tussen patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers. De aanvraag is voortgekomen uit een idee van een aantal actief meedenkende leden van het Platform en betreft het testen van NOTCH3 down-regulatie (verminderen van de NOTCH3 eiwit aanmaak) als mogelijke therapie voor CADASIL.

Er is een kort filmpje gemaakt over het project. Tot 1 december had het publiek de mogelijkheid om via Facebook te stemmen op de filmpjes. Daarnaast is er een vakjury die ook een stem uitbrengt. Op 10 december 2015 zal tijdens de Date2Innovate de winnaar bekend worden gemaakt.

Het blijft dus nog even spannend. Wij houden u op de hoogte!

Op 3 september j.l. heeft Lucienne van der Meer, psycholoog, aan de Universiteit Leiden haar proefschrift verdedigd, getiteld ‘People who need people: An attachment perspective on hereditary disease’. Zij heeft onderzoek gedaan naar jeugdervaringen en latere psychologische kenmerken van mensen die zijn opgegroeid in een gezin met een vader of moeder die een erfelijke hersenaandoening had. Een van de beschreven aandoeningen is CADASIL. Er wordt een vergelijking gemaakt met twee andere erfelijke hersenaandoeningen, de ziekte van Huntington en de Katwijkse Ziekte (HCHWA-D).

Lees meer: People who need people

LOVE tv (uit Volendam) maakte deze uitzending, over erfelijke aandoeningen. Een interview met Saskia Lesnik over Cadasil is te zien vanaf ongeveer de 36e minuut.




 
"In onze vriendinnengroep zitten twee zussen bij wie CADASIL in de familie voorkomt. Eén daarvan is drager van de ziekte. Een ziekte waar tot op heden nog geen behandeling voor is. Ze gaan een toekomst in vol met vragen en er zijn geen antwoorden. Ik kan die antwoorden ook niet geven maar wil ze graag een steuntje in de rug geven. In deze tijd dat je machteloos bent, wil ik niet aan de zijlijn staan maar mee rennen om meer bekendheid te geven aan CADASIL."

Fabienne van Uden

Lees meer: Runners for CADASIL aan het woord

Een gezamenlijke subsidieaanvraag van het LUMC CADASIL onderzoeksteam en de Stichting Platform CADASIL zit in de eindronde voor de Stimuleringsprijs van ZonMw. Aan de prijs is een subsidie van € 50.000 verbonden. Doel van de subsidie is het bevorderen van samenwerkingsverbanden tussen patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers.

De aanvraag is voortgekomen uit een idee van een aantal actief meedenkende leden van het Platform CADASIL en betreft het testen van NOTCH3 down-regulatie (verminderen van de NOTCH3 eiwit aanmaak) als mogelijke therapie voor CADASIL.

De subsidieaanvraag is uit de 12 meest kansrijke aanvragen geselecteerd bij de laatste 3. Er is een kort filmpje gemaakt over het project. Twee leden van het onderzoeksteam en een lid van het Platform hebben daarvoor een communicatietraining gevolgd en werden daarbij begeleid door ZonMw. Met ondersteuning van en door professionele filmmakers is de definitieve film opgenomen. Tot 1 december kan er door het publiek via facebook gestemd worden. Op 10 december 2015 zal de winnaar bekend worden gemaakt.

Meer informatie over de Stimuleringsprijs vindt u hier.
Tijdens de marathon van Leiden op 17 mei 2015 hebben rond de 20 lopers onder goede weersomstandigheden verschillende afstanden gelopen (halve marathon, 10 km en 5 km).

De opbrengst van de sponsorloop is ruim € 2000,-! Veel dank aan alle donateurs. Met de opbrengst van de sponsorloop hebben we de Stichting Platform CADASIL een vliegende start kunnen geven. Een deel van de opbrengst van de loop gaat naar de Bontius stichting en is volledig bestemd voor het wetenschappelijk onderzoek naar CADASIL in het LUMC.
U kunt ons nog steeds steunen.

 

 

Lees meer: 1e Running for CADASIL sponsorloop een succes!

Woensdagavond 15 april j.l. was op NPO1 bij omroep MAX de uitzending Geef om je hersenen. De Hersenstichting vroeg tijdens deze live televisieshow extra aandacht voor de noodzaak van hersenonderzoek. In het programma zijn twee reportages te zien over CADASIL. Eén reportage over een patiënt en zijn familie, waarin de impact van de ziekte duidelijk naar voren komt. De familie was ook live in de uitzending aanwezig om vragen te beantwoorden. De andere reportage gaat over het onderzoek van dr. Saskia Lesnik Oberstein en drs. Julie Rutten van het LUMC naar een mogelijke genetische therapie voor CADASIL.

Veel bekende Nederlanders, vrijwilligers, onderzoekers, patiënten en hun familie werkten belangeloos aan het programma mee. Maar liefst 12.866 mensen meldden zich deze avond aan als donateur.

De uitzending is via deze link terug te zien.