CADASIL

Nieuwsbrief

 
 

Archief nieuwsbrieven.

 De nieuwsbrief verschijnt maximaal 2 keer per jaar.

Sociale Media

uitsnede

Tijdens de marathon van Leiden op 17 mei 2015 hebben rond de 20 lopers onder goede weersomstandigheden verschillende afstanden gelopen (halve marathon, 10 km en 5 km).

De opbrengst van de sponsorloop is ruim € 2000,-! Veel dank aan alle donateurs. Met de opbrengst van de sponsorloop hebben we de Stichting Platform CADASIL een vliegende start kunnen geven. Een deel van de opbrengst van de loop gaat naar de Bontius stichting en is volledig bestemd voor het wetenschappelijk onderzoek naar CADASIL in het LUMC.
U kunt ons nog steeds steunen.

 

 

Lees meer: 1e Running for CADASIL sponsorloop een succes!

Woensdagavond 15 april j.l. was op NPO1 bij omroep MAX de uitzending Geef om je hersenen. De Hersenstichting vroeg tijdens deze live televisieshow extra aandacht voor de noodzaak van hersenonderzoek. In het programma zijn twee reportages te zien over CADASIL. Eén reportage over een patiënt en zijn familie, waarin de impact van de ziekte duidelijk naar voren komt. De familie was ook live in de uitzending aanwezig om vragen te beantwoorden. De andere reportage gaat over het onderzoek van dr. Saskia Lesnik Oberstein en drs. Julie Rutten van het LUMC naar een mogelijke genetische therapie voor CADASIL.

Veel bekende Nederlanders, vrijwilligers, onderzoekers, patiënten en hun familie werkten belangeloos aan het programma mee. Maar liefst 12.866 mensen meldden zich deze avond aan als donateur.

De uitzending is via deze link terug te zien.