CADASIL

Nieuwsbrief

 
 

Archief nieuwsbrieven.

 De nieuwsbrief verschijnt maximaal 2 keer per jaar.

Sociale Media

uitsnede

"In onze vriendinnengroep zitten twee zussen bij wie CADASIL in de familie voorkomt. Eén daarvan is drager van de ziekte. Een ziekte waar tot op heden nog geen behandeling voor is. Ze gaan een toekomst in vol met vragen en er zijn geen antwoorden. Ik kan die antwoorden ook niet geven maar wil ze graag een steuntje in de rug geven. In deze tijd dat je machteloos bent, wil ik niet aan de zijlijn staan maar mee rennen om meer bekendheid te geven aan CADASIL."

Fabienne van Uden

"Sinds 1,5 jaar heeft CADASIL helaas een prominente plek in mijn leven (en in dat van mijn gezin) ingenomen. Een ziekte waar we nu nog machteloos mee om moeten proberen te gaan. Ik weiger echter om passief toe te kijken! Door mee te lopen met “Running for CADASIL” wil ik mijn steentje bijdragen. Enerzijds door meer aandacht te vragen voor CADASIL en anderzijds door geld op te halen. Geld dat nodig is voor nog intensiever onderzoek naar een medicijn om CADASIL te bestrijden."

Rutger Schröder

"CADASIL is een relatief onbekende ziekte en dat is onterecht. Door onderzoek weten we inmiddels dat CADASIL wereldwijd voorkomt, en er alleen al in Nederland meer dan 175 families met CADASIL zijn. Tijdens de Leiden Marathon op 17 mei gaan wij als onderzoekers, samen met familie en vrienden van CADASIL patiënten, rennen om meer aandacht te krijgen voor deze ziekte, wat hard nodig is in de zoektocht naar een mogelijk medicijn."

Julie Rutten, Arts-onderzoeker LUMC

"Doordat ik in mijn vriendenkring de dramatische gevolgen van CADASIL van dichtbij heb meegemaakt, ben ik betrokken geraakt bij het tot stand komen van de Stichting Platform CADASIL. Graag wil ik met deelname aan Running for CADASIL eraan bijdragen dat er aandacht komt voor deze ziekte en dat er door fondsenwerving meer onderzoek mogelijk wordt."

Geert Hommes, voorzitter Stichting Platform CADASIL

"Van nabij ken ik de desastreuze gevolgen van CADASIL in het leven van een patiënt en zijn of haar gezin. Ik kan niet meelopen met Running for CADASIL. Degenen die wel meelopen kunnen rekenen op mijn sympathie en steun. Ik ben donateur van de Stichting."

Paul Meynen

Wilt u deze lopers steunen? Dat kan door te doneren via onderstaande knop. Met de opbrengst geven we de Stichting Platform CADASIL een vliegende start! Daarnaast gaat een deel van de opbrengst van de loop naar de Bontius stichting, volledig bestemd voor het wetenschappelijk onderzoek naar CADASIL in het LUMC.