CADASIL

Nieuwsbrief

 
 

Archief nieuwsbrieven.

 

uitsnede

Zaterdag 17 juni 2017
Onderwijsgebouw (gebouw 3), Foyer
Aanvang 13.00 tot circa 17.45
Aanmelden via het formulier: http://cadasil.eu/nl/aanmelden-lotgenotendag
Deelname aan de lotgenotendag is kosteloos, zodat dát geen drempel is om aan de dag mee te kunnen doen. Mocht u toch verhinderd zijn dan ontvangen we graag een afmelding, om de kosten beperkt te houden. De kosten voor de lotgenotendag bedragen ongeveer 15,- per persoon en worden gedragen door donaties. Een donatie is uiteraard altijd welkom via deze link.

13.00 uur: foyer open inloop. 
13.45 uur: Burumazaal, korte plenaire zitting.
  • 1) Opening door Geert Hommes, voorzitter van de Stichting Cadasil; inhoudelijk en tevens voorstellen platformleden en bestuur.
  • 2) Korte intro programma en
  • 3) splitsing in 2 groepen d.m.v. kleurkaarten. 
14.00- 15.30 uur: in de 2 zalen op de eerste verdieping.
Korte presentaties door Saskia Lesnik Oberstein, Julie Rutten, Lucienne van der Meer en professor Aad Tibben (genetisch psycholoog).
  • 14.00: zaal 1: Dr. Saskia Lesnik Oberstein (klinisch geneticus en projectleider CADASIL onderzoek) spreekt met “groene groep” over haar onderwerp “CADASIL komt vaker voor dan gedacht.”, de aanwezigen kunnen vragen stellen/opmerkingen maken. 
  • 14.00: zaal 2: Dr. Julie Rutten (klinisch geneticus i.o. en post.doc onderzoeker) spreekt met “rode groep” over haar onderwerp “CADASIL onderzoek: laatste ontwikkelingen en geplande studies in het LUMC.” inclusief interactieve vragenronde;
Om 14.20 wisseling: de groepen wisselen van zaal en hebben weer 20 minuten.
  • 14.45: zaal 1: Dr. Lucienne van der Meer (genetisch psycholoog) spreekt met “groene groep” over haar onderwerp “ Risicodragers, gendragers, patiënten, partners:CADASIL, hoe ga je daarmee om?”
  • 14.45: zaal 2: Prof.dr. Aad Tibben (genetisch psycholoog) met de “rode groep” over het onderwerp “ Gedachten en ervaring met het levenseinde en euthanasie” en interactieve vragenronde.
Om 15.05 wisseling: de groepen wisselen van zaal en hebben weer 20 minuten.
  • Het betekent in ieder geval dat alle aanwezigen alle sessies kunnen volgen.

15.30 uur- 1615: pauze ruimte voor ontmoeting en informeel contact. 

16.15 uur: Burumazaal plenair
  • 1) We verzamelen vooraf en tijdens de dag vragen om aan het panel voor te leggen (stel je vraag alvast via het aanmeldformulier!!)
  • 2) Veel gestelde vragen over de zorg m.b.t. Cadasil, zowel voor patiënten als familie, risicodragers, gendragers, mantelzorgers
  • Er is een panel, bestaande uit Dr. Saskia Lesnik Oberstein (klinisch geneticus en projectleider CADASIL onderzoek), Dr. Lucienne van der Meer (genetisch psycholoog), Prof.dr.Aad Tibben (genetisch psycholoog), Prof.dr.Huub Middelkoop (neuropsycholoog), Dr.GiselaTerwindt (neuroloog). 

16.50 uur: afsluiting door voorzitter Geert Hommes
aansluitend: Informele borrel als ontmoetingsmogelijkheid in de foyer