CADASIL

Nieuwsbrief

 
 

Archief nieuwsbrieven.

 De nieuwsbrief verschijnt maximaal 2 keer per jaar.

Sociale Media

uitsnede

Tijdens de 26e Leiden Marathon op zondag 22 mei a.s. zullen familie en vrienden van CADASIL-patiënten en patiënten zelf, samen met CADASIL onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum, hardlopen om meer aandacht te vragen voor CADASIL tijdens de tweede editie van ‘Running for CADASIL’.

Voor de liefhebbers, hobbyisten en hardloopfanaten is ook dit jaar weer een ‘Running for CADASIL’ georganiseerd. Het concept is hetzelfde: gezellig, sportief en kleinschalig.

De 20 "Running for CADASIL" lopers hebben zich de afgelopen weken intensief voorbereid. Tijdens de Run zijn zij herkenbaar aan het speciale Running for CADASIL t-shirt. Op zondag (na afloop van de 10 kilometer) is er weer bij Café de Bruine Boon een gezamenlijk moment. Dan zullen de prestaties worden vastgelegd voor de Running voor CADASIL 2016 groepsfoto.

Dankzij de opbrengst van de run van vorig jaar is het Platform CADASIL officieel opgericht. Door mee te lopen wordt er meer bekendheid voor CADASIL gegenereerd en wordt de Stichting Platform CADASIL ondersteunt. De opbrengst van de loop van dit jaar zal ook ten goede komen aan de stichting: specifiek voor het organiseren van een CADASIL patiëntendag.

Wij wensen alle lopers, hun supporters en sponsors een hele mooie en sportieve dag en hopen op veel aandacht voor CADASIL.

(Het is helaas niet meer mogelijk om het speciale t-shirt te bestellen.)

 

De CADASIL onderzoeksgroep heeft afgelopen zondag 25 oktober op de open dag van het LUMC het CADASIL onderzoek aan het publiek gepresenteerd. Tevens hebben zij aandacht gevraagd voor de Medische Inspirator prijs van ZonMw, waarvoor het CADASIL onderzoek in de finale zit. Hierdoor hebben zij op 1 dag meer dan 100 likes voor het CADASIL filmpje gekregen. ‘LIKE’ HET CADASIL FILMPJE OP DE FACEBOOK PAGINA ‘PATIENT ZOEKT ONDERZOEKER’, ZODAT HET CADASIL ONDERZOEK DEZE PRIJS KAN WINNEN!!!
De subsidieaanvraag van het LUMC CADASIL onderzoeksteam en de Stichting Platform CADASIL dingt nog steeds mee naar de Medische Inspirator, de prijs voor een inspirerende samenwerking tussen patiënt en onderzoeker van ZonMw. Aan de prijs is een subsidie van € 50.000 verbonden. Doel van de subsidie is het bevorderen van samenwerkingsverbanden tussen patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers. De aanvraag is voortgekomen uit een idee van een aantal actief meedenkende leden van het Platform en betreft het testen van NOTCH3 down-regulatie (verminderen van de NOTCH3 eiwit aanmaak) als mogelijke therapie voor CADASIL.

Er is een kort filmpje gemaakt over het project. Tot 1 december had het publiek de mogelijkheid om via Facebook te stemmen op de filmpjes. Daarnaast is er een vakjury die ook een stem uitbrengt. Op 10 december 2015 zal tijdens de Date2Innovate de winnaar bekend worden gemaakt.

Het blijft dus nog even spannend. Wij houden u op de hoogte!

Op 3 september j.l. heeft Lucienne van der Meer, psycholoog, aan de Universiteit Leiden haar proefschrift verdedigd, getiteld ‘People who need people: An attachment perspective on hereditary disease’. Zij heeft onderzoek gedaan naar jeugdervaringen en latere psychologische kenmerken van mensen die zijn opgegroeid in een gezin met een vader of moeder die een erfelijke hersenaandoening had. Een van de beschreven aandoeningen is CADASIL. Er wordt een vergelijking gemaakt met twee andere erfelijke hersenaandoeningen, de ziekte van Huntington en de Katwijkse Ziekte (HCHWA-D).

Lees meer: People who need people

LOVE tv (uit Volendam) maakte deze uitzending, over erfelijke aandoeningen. Een interview met Saskia Lesnik over Cadasil is te zien vanaf ongeveer de 36e minuut.




 
"In onze vriendinnengroep zitten twee zussen bij wie CADASIL in de familie voorkomt. Eén daarvan is drager van de ziekte. Een ziekte waar tot op heden nog geen behandeling voor is. Ze gaan een toekomst in vol met vragen en er zijn geen antwoorden. Ik kan die antwoorden ook niet geven maar wil ze graag een steuntje in de rug geven. In deze tijd dat je machteloos bent, wil ik niet aan de zijlijn staan maar mee rennen om meer bekendheid te geven aan CADASIL."

Fabienne van Uden

Lees meer: Runners for CADASIL aan het woord

Een gezamenlijke subsidieaanvraag van het LUMC CADASIL onderzoeksteam en de Stichting Platform CADASIL zit in de eindronde voor de Stimuleringsprijs van ZonMw. Aan de prijs is een subsidie van € 50.000 verbonden. Doel van de subsidie is het bevorderen van samenwerkingsverbanden tussen patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers.

De aanvraag is voortgekomen uit een idee van een aantal actief meedenkende leden van het Platform CADASIL en betreft het testen van NOTCH3 down-regulatie (verminderen van de NOTCH3 eiwit aanmaak) als mogelijke therapie voor CADASIL.

De subsidieaanvraag is uit de 12 meest kansrijke aanvragen geselecteerd bij de laatste 3. Er is een kort filmpje gemaakt over het project. Twee leden van het onderzoeksteam en een lid van het Platform hebben daarvoor een communicatietraining gevolgd en werden daarbij begeleid door ZonMw. Met ondersteuning van en door professionele filmmakers is de definitieve film opgenomen. Tot 1 december kan er door het publiek via facebook gestemd worden. Op 10 december 2015 zal de winnaar bekend worden gemaakt.

Meer informatie over de Stimuleringsprijs vindt u hier.