CADASIL

uitsnede

STICHTING PLATFORM CADASIL nodigt U van harte uit op de 4e LOTGENOTENDAG CADASIL!

Wanneer?
- Zaterdag 5 oktober vanaf 12.30 uur tot circa 18.00 uur.

Waar?
- LUMC, Gebouw 3 Onderwijs, Hippocratespad 21, 2333 ZD Leiden.
Klik hier voor routebeschrijvingen en meer praktische info.

KLIK HIER OM U AAN TE MELDEN VOOR DE LOTGENOTENDAG 2019.

De Lotgenotendag 2019 is volledig kosteloos voor de bezoeker.

De doelen van de Lotgenotendag 2019 zijn:
• een ontmoetingsmogelijkheid creëren voor lotgenoten, familieleden en betrokkenen;
• informatie over het wetenschappelijk onderzoek uitwisselen;
• de ruimte scheppen om vragen die bij CADASIL patiënten en betrokkenen leven aan bod te laten komen.

PROGRAMMA 5 OKTOBER 2019

12.30 uur – Foyer: Open inloop
• Ontmoetingsmogelijkheid met lotgenoten, familieleden en betrokkenen.
• Met catering.

13.30 uur – Burumuzaal: Plenaire zitting
• Opening: plaatsvervangend voorzitter Stichting Platform CADASIL Machteld Rijsdorp heet iedereen welkom, geeft een korte intro op het programma en stelt de aanwezige bestuurs- en Platformleden voor, zodat deze gemakkelijk herkenbaar en aanspreekbaar zijn voor de bezoekers van de Lotgenotendag.
• 4 korte presentaties over het CADASIL onderzoeksveld:
1. Dr. Saskia Lesnik Oberstein, klinisch neurogeneticus, groepshoofd CADASIL onderzoek: "CADASIL: wat zijn de nieuwe ontwikkelingen?"
2. Dr. Julie Rutten, klinisch geneticus in opleiding, post-doc CADASIL onderzoeker: "Het ziektespectrum van NOTCH3 mutaties."
3. Drs. Gido Gravesteijn, arts-onderzoeker: "Resultaten van de 18 jaar CADASIL vervolgstudie."
4. Drs. Remco Hack, arts-onderzoeker: "Update van de lopende CADASIL/DiViNAS studie."
• 2 korte presentaties over aspecten van een leven met CADASIL:
5. Dr. Lucienne van der Meer, (genetisch) psycholoog: "CADASIL in verschillende levensfasen."
6. Gastspreker deze middag is Dr. Ron van Golde, gynaecoloog MUMC (Maastricht): "Preïmplantatie genetische diagnostiek."
• Bij alle presentaties is er gelegenheid om vragen te stellen.

14.45 – verschillende locaties: Rondetafelgesprekken
• Er zijn 4 rondetafels met 4 gespreksonderwerpen. Aan iedere rondetafel kunnen ongeveer 20 bezoekers per keer deelnemen. Iedere bezoeker kan aan 2 rondetafels = 2 onderwerpen deelnemen. U moet dus kiezen. Aan iedere rondetafel zijn 2 moderators verbonden.
Tafel 1: Dr. Saskia Lesnik Oberstein en Dr. Lucienne van der Meer
Onderwerp: "CADASIL algemeen en erfelijkheid."
Locatie: 2e verdieping werkgroepruimte.
Tafel 2: Dr. Julie Rutten, Drs. Gido Gravesteijn en Drs. Remco Hack
Onderwerp: "Voortgang onderzoek in Nederland en contacten met onderzoekers internationaal."
Locatie: 1e verdieping Bargazaal.
Tafel 3: twee ervaringsdeskundigen CADASIL
Onderwerp: "Leven met CADASIL."
Locatie: 1e verdieping Bontiuszaal.
Tafel 4: Dr. Ron van Golde
Onderwerp: "Reïmplantatie genetische diagnostiek."
Locatie: 1e verdieping Eysingazaal.

15.45 uur – Foyer: Pauze
• Ontmoetingsmogelijkheid met lotgenoten, familieleden, betrokkenen, bestuurs- en platformleden en moderators.
• Met catering.

16.15 uur – Burumazaal: Plenaire zitting
• Paneldiscussie: bezoekers in de zaal kunnen vragen stellen aan een panel bestaande uit de moderators van de Rondetafelgesprekken.

17.00 uur – Burumazaal: Slotwoord
• Het slotwoord wordt gedaan door plaatsvervangend voorzitter van de Stichting Platform CADASIL Machteld Rijsdorp.

Aansluitend tot 18.00 uur – Foyer: Informele borrel
• Ontmoetingsmogelijkheid met lotgenoten, familieleden, betrokkenen, bestuurs- en platformleden en moderators.
• Met catering.

Deelname aan de Lotgenotendag is zoals boven aangegeven kosteloos. Zo is er voor niemand een (financiële) drempel om deze dag mee te maken. Mocht u toch verhinderd zijn dan ontvangen we graag een bericht van u om de kosten zo laag mogelijk te houden. De kosten worden gedragen door donaties. Een donatie is uiteraard altijd welkom.