CADASIL

uitsnede

Mijn ervaring met Cadasil

Datum: 2-12-2013
Door: Alie
Uit: Delfzijl

Mijn naam is Alie G. Takens en ik woon in Delfzijl. Ik ben nu 58 jaar oud en kreeg een paar weken geleden de diagnose Cadasil.

Ik heb op mijn 55e een Tia gehad inclusief verlammingsverschijnselen in mijn mond(alsof de verdoving van de tandarts maar niet weg wilde trekken). Vanaf mijn 24e had ik geregeld migraineaanvallen.

Omdat ik door mijn toenmalige partner niet serieus werd genomen heb ik hem vorig jaar verlaten; en woon nu alleen maar heb op Face Book veel vrienden gevonden die ook NAH hebben.
Mijn neuroloog heeft na het zien van mijn hersenscan en na bloedonderzoek (opgestuurd naar Leiden) mij kunnen vertellen dat ik inderdaad Cadasil heb en dat ik géén aansteller ben, zoals mijn expartner 2 jaar lang beweerde. Hij wil er ook geen mooie naam aan geven zoals 'Tia' maar zegt dat het beide keren een beroerte was.

Ik heb nog een oudere zuster, 66, die wel een Tia heeft gehad een paar jaar geleden en een oudere broer die nu op zn 64e al aan het dementeren is.

Het ergste van Cadasil vind ik dat ik op het moment zo lang na moet denken als ik iets ga doen; b.v. ramen wassen: Wat heb ik nodig en waar staat het? Hier ben ik eerst een uur mee bezig voordat ik écht kan beginnen.

Ik weet nu ook dat onze moeder waarschijnlijk ook Cadasil had alleen toen was de diagnose: ALS. Ze heeft 22 jaar in een psychiatrisch inrichting doorgebracht in Assen. Zij is maar 67 jaar geworden,gestorven door een longontsteking. Mijn zuster zal in Januari 2014 in het UMCG, Groningen, worden onderzocht op Cadasil.

Op het moment kan ik héél slecht schrijven met een pen en ik loop met behulp van een rollator. De rollator heb ik vernoemd naar mijn neuroloog Dr. van AS.

Ook heb ik erg veel last van geluiden zoals het klikken van hoge hakken, het janken van kleine kinderen en ben dagelijks érg moe.
Wel probeer ik 1 keer per week in het warme water van het zwembad te zijn voor oefeningen. Héérlijk!!!

Terug naar het overzicht