CADASIL

uitsnede

Ellen

Datum: 26-08-2008
Door: Ellen

Ik ben Ellen (47) en ik weet sinds 2 jaar dat ik cadasil heb. De jaren daarvoor heb ik een paar keer last gehad van m'n rechter hand, daar kon ik dan even niks meer mee doen, maar dat ging weer over, dus je kon er niet mee naar de huisarts. Daarna had ik ineens geen gevoel meer aan de linker kant en ik was ontzettend moe, maar ik dacht dat het kwam omdat mijn man in het gips zat en ik 2 keer op en neer moest naar zijn werk om hem te brengen en te halen. Maar op een avond kon ik niet goed meer staan en struikelde ik over zijn krukken en ik kon m'n arm niet goed bewegen, maar ik dacht nog steeds dat het de vermoeidheid was dus ik ging naar bed. De volgende morgen voelde ik me nog steeds niet zo goed maar ik moest door en begon aan m'n ontbijt, maar dat ging niet zo goed; ik verslikte me steeds, toen ben ik naar de huisarts gegaan met de auto. Bij de huisarts moest ik wat testjes doen die gingen niet goed en ik moest naar de neuroloog, maar ik mocht niet meer autorijden, maar omdat m'n man in het gips zat mocht ik dat kleine stukje nog wel naar huis rijden. Mijn vader(83) gebeld of hij mij naar het ziekenhuis kon brengen. In het ziekenhuis moest ik de volgend dag terug komen voor een tia test. 's avonds kreeg ik de uitslag: ik had een herseninfarkt gehad, dat was oktober.

In januari ben ik op eigen verzoek naar het revalidatiecentum gegaan poli. Daar had ik wel wat verbetering, maar m'n linker kant was niet zo goed al hij geweest was. Ook toen had ik wel een last van m'n rechterkant, maar ook dat verdween weer. Na ongeveer 6 mnd was de revalidatie klaar en moest ik weer alleen verder.

Een jaar later na het eerst infarct kreeg ik weer een infarct ik voelde mezelf heel raar, kon niet goed meer lopen en verslikte mezelf weer. Het was zondag dus wij(mijn man en ik) naar de eerstehulp. Daar werden we door gestuurd naar Breda waar ik anderhalve week ben geweest en daarna naar het revalidatiecentrum ook in Breda. Nu intern ongeveer 5 weken en daarna polikinisch.

Nu heb ik fysio aan huis 2 keer per week. Ik ben inmiddels rolstoel afhankelijk(kan alleen binnen kleine stukjes lopen),ik heb een traplift en een scootmobiel, en ben ontzettend moe, en m'n linker kant wil nog steeds niet goed. Verder kan ik me niet goed concentreren en heb moeite met veel mensen om me heen. Hoe het verder gaat weet ik niet en of ik nog achteruit ga weten ze ook niet.

Verder heb ik 2 kinderen een van 18 en een van 16 voor hen is het ook erg moeilijk. verder hoop ik dat ik meer mensen leer kennen die bekend zijn met Cadasil .

Terug naar het overzicht