CADASIL

uitsnede

Mijn verhaal

Datum: 13-06-2008
Door: Sylvia
Uit: Belgie

Ik ben Sylvia en kom uit Belgie (Nederlandse routs uit Zunderd). Ik ben momentueel 40 en heb 3 kinderen. Op mijn 34 jaar kreeg ik griep. Niks bijzonder zei de huisarts, moest het gewoon uitzweten en kreeg medicatie voor de koorts. Op een dag werd ik wakker en had die nacht heel erge migraine gehad (de enigste dat ik in mijn leven heb gehad). Man was gaan werken, deed kinderen naar school en kroop terug in mijn bed door de griep. Man kwam thuis en opeens verstond hij niet meer wat ik vertelde. Hij lachte nog en zei me normaal te praten. Tegen die tijd ging mijn rechterkant niet meer zo goed mee dus toch even dokter bellen. Dokter wist niet wat er scheelde en zei dat het door de griep kwam en veel moest rusten. Maar ik voelde een soort onrust in me dat ik echt niet kan beschrijven. Ik lag daar maar te liggen, kon geen normale uitleg doen.. en was doodop. Volgende dag kwam vriendin langs (man was terug gaan werken, oma had de kids naar school gedaan). De manier dat ik de voordeur opendeed, was voor haar heel griezelig en ze nam me meteen mee naar de spoed. Daar hebben ze wat bloed getrokken en mij iets gegeven voor kalm te zijn, mijn man gebeld om mij te komen halen. Ze dachten dat ik aan de drugs was! Kun je dat inbeelden, Dat ze zelfs op de spoed niet zagen dat mijn mond scheef hing???

Mijn moeder woont in Engeland en ik praat met haar via webcam. Ze verstond me ook niet maar zij had precies door dat er meer aan de hand was. Ze nam het eerste vliegtuig naar Belgie en nam me mee naar het ziekenhuis naar een neuroloog. Ik onderging enkele testen en mocht ineens blijven. Ik kon nog steeds niet deftig praten. Na vele onderzoeken, ben bijna binnenste buiten gedraaid, kwamen ze mij vragen of er eventuele ziektes in mijn familie voor kwamen. Mijn vader had al jaren MS, dachten ze... Na een ruggenmerg punctie (vind ik heeeeeel pijnlijk hoor) zagen ze geen MS bij mij, en gingen verder op onderzoek. Mijn vader was (R.I.P. papa) altijd al een speciaal geval geweest voor vele professoren in de neurologie. Hij had MS maar nog iets anders waar ze geen naam voor vonden. Na mijn MRI zagen ze dat ik al enkele tia's had gehad en dat de laatste een serieuse attack was geweest. Toen hebben ze huidbiopsie gedaan. Na 3 tal weken opgenomen geweest mocht ik eindelijk naar huis. Ze hadden me wel al gezegd in het ziekenhuis dat ik misschien een ziekte heb waar geen genezing voor is en dat ik nog meer attacken kon verwachten. Mijn wereld stortte in. Bon, terug thuis moest ik nog 6 weken wachten op de resultaten.

Na die tijd gingen ze me bellen. Natuurlijk wist mijn huisarts het voor mij en ik had haar al gebeld. Niet wetend dat ik nog niet op de hoogte was van de neuroloog zei ze de naam: CADASIL. En ze wist niet goed wat het was. Nou, het internet was daar perfect voor. Ik ging op zoek. 2 dagen later werd ik naar het ziekenhuis geroepen om de uitslag te bespreken. Ze schrokken dat ik al een beetje op de hoogte was, maar toch, ik was en ben nog steeds bang. Ik krijg om de 2 jaar ofzo (als ik het vraag) een MRI en tot hier toe is er nog niets veranderd. Daar ben ik blij om. Enkele maanden geleden ben ik verplicht geweest van de neuroloog te veranderen omdat de mijne stopte met zijn praktijk omdat hij MS heeft. Hij kon niet meer! Daar heb ik ook voor gehuild omdat ik al zo een vertrouwen in die man had en opeens moest ik naar een vreemde, andere neuroloog.

Ik neem al van begin, Assaflow, Ginkgo, vit B, Zocor voor cholestrol, een anti depressiva en Arginine sinds de laatste 2 jaar. Ik voel me lichamelijk in orde, heb nooit migraine alleen soms, heel soms hoofdpijn. Psychish ben ik meestal een wrak en moet mijn man het bekopen. En dit vindt ik heel erg want hij pikt en slikt het maar.

Mijn oudste dochter van bijna 20 is getest op eigen vraag en heeft het niet!!! goed nieuws. Mijn andere 2 zijn nog maar 12 en 14 en moeten we voor afwachten.

Zo dit was een beetje mijn verhaal, als er iemand enige vragen heeft stel ze me gerust, via deze site.

Liefs en allen veel sterkte.

Note van de beheerder: Sylvia is op het forum te vinden onder de naam snoepeke

Terug naar het overzicht