CADASIL

uitsnede

Carla

Datum: 3-6-2008
Door: Carla
Uit: Wijk bij Duurstede

Beste lezers en vertellers,

Mijn leeftijd is 49 jaar, en weet sinds 4 jaar dat ook ik Cadasil heb. De T.I.A's begonnen zo rond mijn 40e,zonder enige waarschuwing (hoofdpijn ofzo). Gewoon een zwart gat zien aan een oog en spraakuitval. Eerst werd gedacht aan een bloedpropje (ik was nog herstellende van een operatie). Maar nader onderzoek wees uit dat er meerdere littekens in het hoofd zaten, van kleine infacten.

Na een lumbaalpuntie en D.N.A. onderzoek bleek het Cadasil te zijn, inmiddels weet mijn oudste zus (die al jaren leed aan heftige migraine met gezichtsuitval, evenals mijn broer met dezelfde klachten) dat ook zij Cadasil hebben. De neuroloog vindt het wel verstandig bloedverdunners te gebruiken, verder is er nog weinig bekend over deze aandoening.

Op dit moment worden onze kinderen (op eigen verzoek) getest, wij hopen op een goede uitslag. Mijn twee andere zussen willen het niet weten,daar zij geen klachten hebben, daar is ook wat voor te zeggen.

Momenteel heb ik enorm veel last van draaiduizelingen(is geen meniere, volgens de K.N.O. arts). Ook te wijten aan Cadasil? Geen idee, je moet er mee leren omgaan. Oke doe ik dat toch! Ik heb dagen dat ik bruis van energie, en gewoon GEEN dagen zo moe. Inmiddels volledig afgekeurd, het heeft een tijd geduurd voor dat ik dit geaccepteerd had! Maar positief, dit jaar 50 en ik leef nog steeds en ik doe nu gewoon andere dingen.

Terug naar het overzicht