CADASIL

uitsnede

CADASIL

Datum: 10-2-2008
Door: Gerda
Uit: Heemstede

Ik ben Gerda en ben een vrouw van 56 jaar jong. Hier mijn verhaal met betrekking tot cadasil.

Na de geboorte van mijn jongste zoon, in 1979, openbaarde zich migraine in extreme vorm. Die extreme vorm hield in dat alles begon met schitteringen in mijn gezichtsveld en uitmonde in een spraakstoornis en halfzijdige verlamming. De hoofdpijn die naderhand kwam vond ik minder beangstigend dan de rest. Ik heb hiervoor verschillende medicijnen geslikt die de aanvallen tegen moesten houden, totdat ik in het LUMC kwam bij een neuroloog die tegen mij zei: "gooi al die rotzooi (medicijnen) maar weg en laat die aanvallen maar gewoon komen en onderga ze maar." De aanvallen zijn toen wel in aantal verminderd, maar de hevigheid bleef. Ook ben ik al jaren duizelig en liep tegen deurposten enz. aan zonder dat ik daar wat aan kon doen. Ik voelde me ook niet goed en heb daarvoor bij diverse specialisten gelopen en maar aan gekwakkeld, maar er was niets aan de hand zeiden de doktoren. Bij mezelf dacht ik: "ik ben echt niet gek", maar wist niet wat er was ik kon er geen vinger op leggen.

Toen ik 52 was kreeg ik voor het eerst een tia, de gebelde doktersdienst zei mij dat ze dachten aan weer een hevige aanval van migraine. Met een paar dagen rust zou het wel weer over zijn. Dat was het dus niet, en ik keek na een week nog steeds met m'n rechteroog in mijn linker broekzak. Mijn eigen huisarts was nog steeds op vakantie, en heb dus zijn vervanger geraadpleegd. Die zag wel degelijk dat er iets niet goed was, en stuurde mij direct door naar het ziekenhuis, naar mijn eigen neuroloog waar ik al die jaren al liep voor mijn migraine. Allerlei onderzoeken ondergaan, waaronder een MRI scan. Hier concludeerde mijn neuroloog uit dat ik MS zou hebben. Nog een lumbaal punctie gedaan (ruggeprik) en ja hoor MS. Daar ik 37 jaar in de verpleging heb gewerkt en er dus onderhand ook wel iets van af wist heb ik hem gezegd dat ik daar in principe te oud voor ben en het ook niet kon geloven. Daarna stelde hij mij voor om naar aanleiding van een artikel wat hij in een vakblad had gelezen een DNA test te laten doen om zekerheid te krijgen dat het toch MS was of eventueel iets anders. En dat andere zou dan Cadasil kunnen zijn. Na 2 maanden van onzekerheid kwam mijn neuroloog met de mededeling dat het inderdaad dat was waar hij over gelezen had, CADASIL. Bij hem in de praktijk was ik de eerste waar het bij geconstateerd was.

Een aantal maanden later was ik gedurende een heel weekend zo verschrikkelijk moe dat ik op bed ben gebleven. 's Maandags in de vroege ochtend ben ik na een toilet bezoek in elkaar gezakt en ben ik naar het ziekenhuis gebracht waar een beroerte werdt geconstateerd. Links was ik verlamd, maar na een paar weken is dat weer geheel goed gekomen, wel naar fysiotherapie geweest, en een paar weken naar Heliomare alwaar ik op eigen verzoek na 3 weken weer naar huis gegaan ben, maar verder ging het oke. Anderhalf jaar ging het goed tot ik mij op een gegeven moment weer beroerd begon te voelen en na het bellen van een huisarts en uitgelegd heb wat ik heb, stuurde deze mij weer direct naar het ziekenhuis en daar ben ik opgenomen met krachtverlies links. De volgende ochtend was ik links totaal verlamd. Na 2 weken in het ziekenhuis begon ik weer wat kracht te krijgen in mijn linker been en na het ziekenhuis ben ik opgenomen in een verpleeghuis voor verdere revalidatie. Toen ik op eigen kracht met behulp van mijn rolstoel naar het toilet kon en er inmiddels al allerlei aanpassingen thuis gemaakt waren, ben ik weer naar huis gegaan. Mijn linkerarm doet nog steeds helemaal niets en dat zal helaas wel altijd zo blijven ook.

Inmiddels gaat het al weer 2 jaar redelijk goed. Ik liep tot voor kort nog steeds bij mijn oude neuroloog, maar helaas is hij een paar maanden geleden met pensioen gegaan. En toen ik bij zijn opvolger kwam zei hij tegen mij: "Wat kom je hier eigenlijk doen? Ik kan toch niks voor je betekenen." Dat was dus wel een behoorlijke domper, maar hij beloofde dat hij een afspraak voor mij zou gaan maken in het LUMC en dat hij mij met 2 weken terug zou bellen, alleen is dat nu al weer maanden geleden. Maar na een bezoek aan mijn ook al nieuwe huisarts die mij beloofd heeft wel te bellen en dat inderdaad ook gedaan heeft zit ik nu te wachten op een uitnodiging van het LUMC om daar weer eens te gaan praten, want met vragen kun je eigenlijk nergens terecht omdat er nog zo weinig bekend is. Ook op internet is nog niet zo gek veel nieuws te halen en wat er is is in andere talen.

Wat ik inmiddels wel weet, is dat 1 van onze 3 kinderen het ook heeft en 1 zeker niet, want dat is in Leiden getest. Het vermoeden is, als ik alles terug zie, dat het bij mijn moeder vandaan komt want de diverse symptonen die ik heb zag ik ook bij mijn moeder en diverse familie leden van haar zijde. Haar vader en 2 broers, waarvan de jongste ook jaren MS als indicatie had. Mijn moeder is toch nog 76 geworden, met heel wat kwakkelen, dat wel. Ook haar vader werd 76 edoch haar jongste broer 49.

Ik hoop dat dit verhaal bij draagt om ook als info te dienen voor mensen die ook vragen hebben zoals ik

Tevens ben ik op het forum te bereiken onder de naam geertsr en zou het prettig vinden om met jullie hierover te praten in het forum.

Terug naar het overzicht