CADASIL

Op 3 oktober is helaas overleden Geert Hommes, onze betrokken en stimulerende voorzitter van het bestuur Stichting Platform CADASIL en voorzitter van de Platformbijeenkomst CADASIL/gebruikerscommissie. Geert Hommes was echtgenoot, vader, schoonvader en opa. In zijn werkzaam leven een toegewijd anesthesioloog. De uitvaart was i.v.m. coronamaatregelen in kleine kring.

Geert Hommes was actief betrokken bij de oprichting van de Stichting Platform CADASIL. En vanaf het eerste uur voorzitter met de wil en de opdracht om Cadasil als ziekte meer bekendheid te geven bij medici én patiënten en hun families. Dit door patiënten-informatie te geven, medisch onderzoek te steunen, waar mogelijk financieel.

Wij als bestuur en Platformbijeenkomst/gebruikerscommissie zijn hem oprecht veel dank verschuldigd voor zijn volle inzet, kennis en toewijding. Altijd rustig, aimabel en daarom plezierig om onder zijn voorzitterschap te werken aan het gezamenlijk doel. Wij zullen hem zeer missen als voorzitter, maar zeker ook als mens.

Informatie van de CADASIL poli en onderzoeksgroep in het LUMC

De afgelopen tijd krijgen wij van mensen met CADASIL en hun familieleden vragen over het nieuwe coronavirus. Hieronder proberen wij een aantal van de vragen te beantwoorden, gebaseerd op de huidige kennis en de informatie op de RIVM site.

Onder "mensen met CADASIL" verstaan we: mensen met de diagnose CADASIL of mensen die nog geen klachten hebben van CADASIL maar wel de erfelijke aanleg voor CADASIL hebben (een NOTCH3 mutatie is aangetoond met een DNA-test).

1. Vraag: Hebben mensen met CADASIL een verhoogde kans om besmet te raken met het nieuwe coronavirus?

Antwoord: Er is geen reden om aan te nemen dat mensen met CADASIL een verhoogde kans hebben om besmet te raken in vergelijking met andere mensen. De maatregelen van de overheid/RIVM met betrekking tot het coronavirus moeten in acht worden genomen.

2. Vraag: Hebben mensen met CADASIL een verhoogde kans op een ernstiger beloop na een besmetting met het nieuwe coronavirus?

Antwoord: Zover bekend valt CADASIL niet onder de risicogroep voor een ernstiger beloop na een besmetting met het nieuwe coronavirus, maar hier is nog geen onderzoek naar gedaan. Als iemand in een bekende risicogroep valt (bijvoorbeeld leeftijd boven de 70 jaar) is net als bij ieder ander persoon de kans groter op een ernstiger beloop. Zover bekend geeft CADASIL geen extra risico op een ernstig beloop.

3. Vraag: Heeft iemand met CADASIL een grotere kans op een herseninfarct na een besmetting met het nieuwe coronavirus?

Antwoord: In het algemeen weten we dat een klein deel van alle mensen met COVID-19 die in het ziekenhuis zijn opgenomen een herseninfarct krijgt. De kans op een herseninfarct bij mensen die een ernstig beloop van COVID-19 hebben en daarvoor zijn opgenomen is ongeveer 1%. Meestal betreft dit een infarct door een afsluiting van een groot hersenvat. Er is nog geen onderzoek verricht naar de vraag of mensen met een onderliggende ziekte van de kleine hersenvaatjes (zoals CADASIL) een verhoogde kans hebben op een herseninfarct bij een ernstig COVID-19 beloop. Helemaal zeker weten wij dit dus niet.

4. Vraag: zijn er mensen met CADASIL bekend in het LUMC die een herseninfarct hebben gekregen na een besmetting met het nieuwe coronavirus?

Antwoord: Nee, wij hebben geen mensen met CADASIL gesproken die een herseninfarct hebben gekregen na een besmetting met het nieuwe coronavirus. Ook hebben wij hierover geen berichten gekregen.

Adviezen

1. Voor mensen met (de erfelijke aanleg voor) CADASIL gelden dezelfde adviezen om besmetting met het coronavirus te voorkomen als voor andere mensen. Volg hiervoor de adviezen van de RIVM en de overheid op.
2. Indien u CADASIL heeft en tevens in een bekende risicogroep valt (zie de link naar de RIVM site voor de bekende risicogroepen), volg dan de adviezen van de RIVM voor de risicogroepen, namelijk: Mensen uit risicogroepen wordt aangeraden om extra voorzichtig te zijn en de maatregelen goed op te volgen. Ook voor bezoekers van mensen die tot een risicogroep behoren is het extra belangrijk om de basisregels goed op te volgen.

Wegens de aanhoudende Corona situatie zijn de fysieke bijeenkomsten wat betreft het gebruikersplatform en het bestuur die nog gepland waren voor 2020 geannuleerd. We houden u op de hoogte van eventuele nieuwe contactmomenten in 2021.

Het bestuur van de Stichting Platform CADASIL is op zoek naar kandidaten om in het bestuur van de Stichting te treden. De Stichting Platform CADASIL is in 2015 opgericht. De meeste huidige bestuursleden zijn al van bij het begin in functie. Dat houdt in dat zij volgend jaar (medio 2021) aftredend zullen zijn. Gezien het belang van de Stichting Platform CADASIL, onder meer door de rol die zij speelt bij de bewustmaking rond CADASIL en de fondsenwerving voor nieuw en voortgezet onderzoek, is continuïteit van bestuur een prioriteit. En de tijd begint te dringen.

Daarom aan u de concrete vraag of u interesse hebt voor een bestuursfunctie, of u zich kandidaat wil stellen. Het kan ook zijn dat u ons wil attenderen op een ander die u een goede kandidaat acht voor het bestuurslidmaatschap. In dat geval zal ons bestuur zich op korte termijn in verbinding stellen met de door u genoemde persoon. U kunt zich melden bij Machteld Rijsdorp, Abcovenseweg 25 D, 5051 PT Goirle, mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., telefoon: 06-22924939.

In het bestuur gaat het om verschillende functies: voorzitter, secretaris, penningmeester, organisator lotgenotendag/andere acties. De communicatie/PR functie blijft de komende jaren verzekerd. Tot nu toe was het gebruikelijk dat het voltallige bestuur 4 keer per jaar bijeenkomt; vergaderlocatie in het LUMC te Leiden. Ook de jaarlijkse Lotgenotendag op een zaterdag in Leiden wordt bijgewoond. Waar nodig of handig worden tussentijdse afspraken gemaakt tussen bestuursleden onderling. Het bestuurslidmaatschap is een (onbetaalde) vrijwillige functie, gericht op de functie en doelen van de Stichting.

Wij horen graag van u!

In verband met de maatregelen die getroffen zijn in het kader van het Coronavirus heeft het bestuur van de Stichting Platform CADASIL helaas moeten besluiten de Lotgenotendag in het LUMC in Leiden voorzien voor 10 oktober 2020 niet door te laten gaan.

De jaarlijkse Lotgenotendag is bestemd voor CADASIL patiënten, dragers, familieleden en betrokkenen. Het doel van de Lotgenotendagen is onder meer om informatie over CADASIL te verstrekken, informatie over recent wetenschappelijk onderzoek te delen en hulpverleningsmogelijkheden (bv psychologische hulp, verwijzingen e.d.) te bespreken. Heel belangrijk is ook dat de Lotgenotendag een ontmoetingsgelegenheid is met andere lotgenoten (waarvoor telkens formele en informele mogelijkheden georganiseerd worden) en dat er ruime mogelijkheden zijn voor iedereen om vragen te stellen aan de diverse deskundigen.

Nu deze geplande Lotgenotendag in oktober niet door kan gaan heeft het bestuur van de Stichting Platform CADASIL besloten de Lotgenotendag te verschuiven naar het voorjaar van 2021. De overweging is dat de winterperiode voor veel van onze bezoekers bezwaarlijk is om naar Leiden te reizen. De exacte datum is nog niet bepaald. Zodra de datum wél bekend is zullen wij u via onze website en de nieuwsbrief uiteraard zo spoedig mogelijk op de hoogte brengen. Wij hopen u allen weer te ontmoeten op de Lotgenotendag in het voorjaar van 2021. Het ga u goed en tot ziens!

De jaarlijkse Lotgenotendag wordt gehouden op 10 OKTOBER 2020. Nadere informatie volgt, maar noteert u deze dag alvast in uw agenda.

Het bestuur van de stichting wordt er niet jonger op. Daarom zijn we op zoek naar nieuwe leden, zowel om een bestuursfunctie op te nemen als om het overlegplatform met de onderzoekers te versterken. Als u zich aangesproken voelt kan u voor meer info terecht bij onze voorzitter Geert Hommes. Zijn emailadres is Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De Lotgenotendag was een opnieuw een succes! Er vielen enkele interessante nieuwtjes te rapen in verband met het wetenschappelijk onderzoek rond CADASIL en er zijn veel hartverwarmende gesprekken gevoerd, zowel tijdens rondetafelgesprekken als de tijdens de pauzes in de Foyer.

Er is ook al een richtdatum voor de Lotgenotendag 2020: 10 oktober. Misschien al in potlood in de agenda zetten?

Voor enkele sfeerbeelden van 2019 verwijs ik naar onze Twitter pagina.

Prettig eindejaar!