We willen iedereen bedanken voor jullie komst bij de Lotgenotendag CADASIL 2026!

Wat een bijzondere dag 🧡
Afgelopen zaterdag 18 april vond de Lotgenotendag CADASIL plaats. We willen iedereen bedanken voor jullie komst, openheid en het delen van persoonlijke verhalen. Juist die verbinding maakt deze dag zo waardevol.

Dit is alvast een korte terugblik – een uitgebreide samenvatting volgt nog op de website.

Tijdens de presentaties werd duidelijk hoeveel er in beweging is. De onderzoeksgroep is sterk gegroeid en werkt – ook internationaal – aan verschillende onderdelen rondom CADASIL. Het lopende 4-jarige onderzoek naar immuuntherapie is inmiddels halverwege, al zijn de resultaten nog in ontwikkeling.

Ook werd er vooruitgeblikt op een nieuwe DiViNAS 3-studie en is de CADASIL ‘APK’ geïntroduceerd: een zorgpad waarbij je inzicht krijgt in hoe je er op dit moment voor staat, inclusief intake, gesprek met een psychiater en neuropsychologisch onderzoek.

In de parallelsessie kwamen mooie tips voorbij, zoals de podcast Zieke erfenis van Nicole de Jong, die herkenning kan bieden. Daarnaast is er een nieuwe folder ontwikkeld om meer bewustwording te creëren rondom CADASIL en is de website cadasil.eu vernieuwd.

Nogmaals dank aan iedereen die erbij was – samen maken we het verschil 🤍