Lotgenoten dag 2018 zal plaatsvinden op zaterdag 13 oktober 2018.
dit zal zijn in het Onderwijsgebouw (gebouw 3), Foyer van het LUMC te leiden.
Wilt u hier ook bij zijn meld u dan aan via het contactformulier.
Geef ook aan met hoeveel personen u aanwezig zal zijn.
Het programma is als volgt
|
12.45 uur: foyer open inloop. Ontmoetingsgelegenheid met lotgenoten en andere belangstellenden.
13.30 uur: Burumazaal, plenaire zitting.
- Opening: voorzitter Geert Hommes: welkom, korte intro programma en voorstellen aanwezige bestuursleden en Platformleden, zodat deze gemakkelijker herkenbaar en aanspreekbaar zijn voor bezoekers lotgenotendag.
- 1e presentatie door Dr. Saskia Lesnik Oberstein ( Klinisch Neurogeneticus, groepshoofd CADASIL onderzoek) onder de titel “CADASIL: oorzaak en erfelijkheid”.
- 2e presentatie door Dr. Julie Rutten ( Klinisch Geneticus in opleiding, post-doc onderzoeker) onder de titel “Nieuw onderzoek in 2019 over verschillen in ziekte-ernst bij CADASIL”.
- 3e presentatie door Drs. Gido Gravesteijn ( PhD student) onder de titel “Update over het laboratoriumonderzoek”.
- 4e presentatie door Prof. Dr. Huub Middelkoop ( Neuropsycholoog ) onder de titel “ Werken met CADASIL: kopzorgen en hoofdzaken”.
14.45 - 15.40 uur: Rondetafelgesprekken
- Rondetafelgesprekken. Er zijn 4 ronde tafels met 4 gespreksonderwerpen. Aan iedere rondetafelgesprek kunnen ongeveer 20 bezoekers per keer deelnemen. Iedere bezoeker kan aan 2 rondetafelgesprekken = 2 onderwerpen deelnemen.
- Tafel 1: gespreksleiders : Drs. Gido Gravesteijn en Dr. Julie Rutten; onderwerp “Onderzoek”. Locatie: 1e verdieping Eysingazaal.
- Tafel 2: gespreksleiders: Dr. Saskia Lesnik Oberstein en Dr. Lucienne van der Meer: onderwerp: Cadasil algemeen en erfelijkheid. Locatie: 2e verdiepingwerkgroepruimte.
- Tafel 3 : gespreksleiders Tom Delanoy en Geert Hommes: onderwerp: leven met Cadasil, het Platform Cadasil. Locatie: 1e verdieping Bontiuszaal.
- Tafel 4: gespreksleider Prof. Dr. Huub Middelkoop. Onderwerp: psychologische aspecten en werk. Locatie: 1e verdieping Bargezaal
Om 15.45 uur: Pauze in de foyer
16.15uur: Burumazaal
- Paneldiscussie, panelleden: de 4 inleiders en alle gespreksleiders.
- In deze paneldiscussie komen vragen en opmerkingen uit rondetafelgesprekken naar voren en kunnen bezoekers die in de zaal zitten vragen aan het panel stellen.
17.00 uur: afsluiting door voorzitter Geert Hommes aansluitend tot 18.00 uur: Informele borrel in de foyer
|
