CADASIL

Wanneer: zaterdag 20 april 2024
Waar: Gebouw 3 op het terrein van het LUMC, Hippocratespad 21, 2333 ZD Leiden.
Routebeschrijving: Als uw met de auto komt dan kunt u parkeren in de parkeergarage van het LUMC.
Bij het uitlopen van de parkeergarage loopt u meteen rechtsaf. Gebouw 3 ligt dan 50 meter verderop.

Indien u met de trein komt dan loopt u het station uit aan de LUMC zijde (dus niet centrumzijde).
Om bij gebouw 3 te komen loopt u richting de parkeergarage van het LUMC. Gebouw 3 ligt achter de parkeergarage. Zie foto en plattegrond hieronder.

 
12:00 – 13:30 uur: Inloop met registratie en afhalen (eventueel bestelde) lunchpakket. 
Gebouw 3, Foyer

Er wordt koffie, thee, melk en karnemelk geschonken tijdens de inloop.

13:30 – 13:40 uur: Welkomstwoord door em. prof. dr. Martijn Breuning, voorzitter van de Stichting Platform CADASIL
Gebouw 3, 1e verdieping, Buruma zaal

13:40 – 13:50 uur: Nieuws van de CADASIL onderzoeksgroep door Dr. Saskia Lesnik Oberstein, Associate professor en Klinisch Geneticus.
Gebouw 3, 1e verdieping, Buruma zaal

13:50 – 14:45 uur: Plenaire sessie over therapieontwikkeling voor CADASIL
Gebouw 3, 1e verdieping, Buruma zaal

De volgende deelonderwerpen komen tijdens deze plenaire sessie aan bod:

13:50 - 14:05 uur: Het pad naar een eerste klinische trial
14:05 - 14:30 uur: NOTCH3 immuuntherapie voor CADASIL

14:30 - 14:45 uur: Vraag & antwoordsessie met de sprekers en Dr. Saskia Lesnik Oberstein

14:45 – 15:30 uur: Tijd voor ontmoeting onder het genot van koffie, thee en een koekje
Gebouw 3, Foyer

15:30 - 16:40 uur: Uitwisseling van ervaringen in kleine groepen
Twee parallelle sessies (15:30 - 16:00 uur en 16:10 - 16:40 uur)
De kamernummers worden bekend gemaakt op de dag zelf.

Onderwerpen:
1. CADASIL in de familie: afwegingen bij een DNA-test en kinderwens
Onder begeleiding van Julie Rutten
2. De diagnose CADASIL is gesteld: wat nu?
Onder begeleiding van Saskia Lesnik Oberstein
3. Mantelzorg voor een partner of familielid met CADASIL
Onder begeleiding van Lucienne van der Meer
4. Vragen rondom levenseinde
Onder begeleiding van Leonie de Bont (Huisarts en SCEN*-arts)
5. Mogelijkheid om in een kleinere groep verder te praten over wetenschappelijk onderzoek, de DiViNAS studie uitkomsten en therapieontwikkeling
Onder begeleiding van Drs Minne Cerfontaine en Dr. Gido Gravesteijn

16:50 - 17:00 uur: Plenaire afsluiting
Gebouw 3, 1e verdieping, Buruma zaal

17:00 - 17:30 uur: Afsluitende borrel in de Foyer

*Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland

AANMELDEN VIA DEZE LINK

Deelname aan de Lotgenotendag is gratis.
Net als vorig jaar wordt een vrijwillige bijdrage ten zeerste geapprecieerd.
Ook staan wij dit jaar met een kraam bij de opening van de dag om u meer informatie te geven over het eventueel worden van donateur van onze stichting. 

Als u een overschrijving wil doen gelieve dan als mededeling "Bijdrage Lotgenotendag 2024" te vermelden.