Op deze pagina nodigen we je uit om jouw verhaal of ervaring met CADASIL te delen. Tijdens bijeenkomsten en contactmomenten merken we telkens weer hoe waardevol het is om ervaringen uit te wisselen. Verhalen van anderen kunnen herkenning bieden, steun geven en helpen om beter te begrijpen wat de ziekte kan betekenen in verschillende fases van het leven.
Lotgenotenverhaal delen
Informatie of jouw verhaal delen?
Op cadasil.eu vind je al een aantal lotgenotenverhalen. Deze willen we de komende tijd graag uitbreiden met nieuwe, actuele ervaringen.
We merken dat hier veel vraag naar is vanuit mede-lotgenoten. Juist daarom willen we je vragen of je jouw verhaal wilt delen, zodat we elkaar beter kunnen ondersteunen en een realistischer beeld kunnen geven van het verloop van de ziekte.
Of je nu net de diagnose hebt gekregen of al langer met CADASIL leeft – jouw verhaal kan van grote betekenis zijn voor een ander.
Via het formulier op deze pagina kun je eenvoudig jouw verhaal insturen. Je kunt zelf kiezen of je dit anoniem doet of met naam.
Alles wat je deelt, behandelen we zorgvuldig.
Platform CADASIL
Lotgenoten verhalen
Persoonlijke verhalen geven herkenning, steun en inzicht. Op onze website delen patiënten en naasten hun ervaringen met CADASIL: over leven met de diagnose, omgaan met onzekerheid en het vinden van veerkracht.
Van steun naar mijn eigen verhaal – Jolanda (57) over CADASIL in de familie en het zoeken naar erkenning.
Van steun naar mijn eigen verhaal – Jolanda (57) over CADASIL in de familie en het zoeken naar erkenning.
Leven met zorg, vragen en de diagnose CADASIL – Desiree (38) over moederschap, erfelijkheid, lichamelijke klachten en het belang van herkenning.
Leven met zorg, vragen en de diagnose CADASIL – Desiree (38) over moederschap, erfelijkheid, lichamelijke klachten en het belang van herkenning.
Samen verder na de diagnose CADASIL – Elly (58) deelt haar verhaal na een beroerte, de diagnose en hoe haar gezin samen vooruitkijkt naar de toekomst
Samen verder na de diagnose CADASIL – Elly (58) deelt haar verhaal na een beroerte, de diagnose en hoe haar gezin samen vooruitkijkt naar de toekomst
Wil je jouw CADASIL lotgenoten verhaal of ervaring delen?
Wil je jouw CADASIL lotgenoten verhaal of ervaring delen?
Leven in het nu met CADASIL – 7 jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met CADASIL in het LUMC
Leven in het nu met CADASIL – 7 jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met CADASIL in het LUMC
“Vooral de karakterverandering is enorm zwaar”
“Vooral de karakterverandering is enorm zwaar”
Leven met een zeldzame ziekte: ‘Ik heb gezien wat er met mij kan gebeuren’ Mark de Kruijf (47)
Leven met een zeldzame ziekte: ‘Ik heb gezien wat er met mij kan gebeuren’ Mark de Kruijf (47)
Het verhaal van Anoniem(38) uit Belgie, waarbij CADASIL 4 jaar geleden is vastgesteld
Het verhaal van Anoniem(38) uit Belgie, waarbij CADASIL 4 jaar geleden is vastgesteld
Het verhaal van Alie(58) uit Delfzijl, zij kreeg een paar weken geleden de diagnose CADASIL.
Stichting Platform CADASIL is een erkende ANBI. Donaties zijn fiscaal aftrekbaar.