Leven met CADASIL kan veel vragen, onzekerheid en impact met zich meebrengen. Je staat daarin niet alleen. Op deze pagina vind je informatie en initiatieven die bedoeld zijn om lotgenoten met elkaar te verbinden, ervaringen te delen en elkaar te ondersteunen.
Of je nu op zoek bent naar herkenning, praktische informatie of persoonlijk contact: hier komen verschillende vormen van lotgenotencontact samen.
In 2026 organiseren wij opnieuw de Lotgenotendag CADASIL: een dag voor patiënten, mutatiedragers, partners, naasten en betrokken zorgverleners. Tijdens deze dag delen onderzoekers de nieuwste ontwikkelingen, is er ruimte voor vragen en staat ontmoeting en uitwisseling van ervaringen centraal.
Het programma biedt onder andere:
Zo weten wij op hoeveel deelnemers we kunnen rekenen en kunnen we de dag, de sessies en de catering goed voorbereiden.
Tijdens de lotgenotendag ontmoet je andere mensen met CADASIL en hun naasten. Het is een moment om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en in een veilige, begripvolle omgeving met elkaar in gesprek te gaan.
Iedereen beleeft CADASIL anders. Juist door elkaar te ontmoeten, ontstaat begrip en steun.
De lotgenotendag biedt ruimte voor:
Blijf op de hoogte van alles wat speelt binnen de CADASIL-community — van wetenschappelijke doorbraken tot activiteiten voor patiënten en families.
De lotgenotendag CADASIL vindt plaats in Gebouw 3 op het terrein van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Adres
Hippocratespad 21
2333 ZD Leiden
Je kunt parkeren in de parkeergarage van het LUMC.
Wanneer je de parkeergarage verlaat, ga je direct rechtsaf. Gebouw 3 ligt op ongeveer 50 meter afstand.
Kom je met de trein, verlaat dan station Leiden Centraal aan de LUMC-zijde (niet de centrumzijde).
Loop vanaf daar in de richting van de parkeergarage van het LUMC. Gebouw 3 ligt achter de parkeergarage.
Verhalen van andere mensen met CADASIL kunnen helpen om je minder alleen te voelen. Door ervaringen te delen ontstaat herkenning, maar ook hoop en inzicht in hoe anderen omgaan met de uitdagingen die CADASIL met zich meebrengt.
Op deze pagina lees je persoonlijke verhalen van lotgenoten. Verhalen over het dagelijks leven, omgaan met klachten, werk, relaties en alles wat daarbij komt kijken.
Wil je zelf een verhaal delen? Ook jouw ervaring kan waardevol zijn voor anderen. Je bent van harte welkom om jouw verhaal achter te laten.
De CADASIL-patiëntenpas is een praktische ondersteuning voor situaties waarin je zelf niet goed kunt uitleggen wat CADASIL is. De pas bevat belangrijke medische informatie en een contactpersoon voor noodgevallen.
Met deze pas zorg je ervoor dat zorgverleners en omstanders snel weten dat je CADASIL hebt en waar zij rekening mee moeten houden.
Je kunt de CADASIL-patiëntenpas eenvoudig aanvragen via deze website.
Lotgenotencontact kan steun geven, herkenning bieden en helpen bij het omgaan met CADASIL. Of dat nu is door samen te komen tijdens een lotgenotendag, het lezen van verhalen of door praktische hulpmiddelen zoals de CADASIL-patiëntenpas.
Heb je zelf een idee, initiatief of wil je jouw verhaal of informatie delen? Dat stellen we altijd zeer op prijs. Samen kunnen we het platform blijven aanvullen en verbeteren, zodat het blijft aansluiten bij wat jij en andere lotgenoten nodig hebben.
Je bent welkom — precies zoals je bent, en op het moment dat het voor jou goed voelt.
Help onderzoek én mensen die ermee leven. Zakelijk of particulier, jouw bijdrage brengt onderzoek naar CADASIL vooruit!
Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over CADASIL, updates uit het LUMC, nieuwe onderzoeksontwikkelingen en aankomende initiatieven en evenementen.
Stadionweg 115
1077 SK Amsterdam
Stichting Platform CADASIL is een erkende ANBI. Donaties zijn fiscaal aftrekbaar.
© 2026 Platform Cadasil
Ontwerp & realisatie BEN webdesigner
